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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
4 days ago.

Cellule Staminali Cordonali

Il taglio del cordone ombelicale è il primo gesto che separa fisicamente la madre dal figlio appena nato, ma ciò che un tempo era considerato inutile e veniva gettato, a significare l'inizio di una vita autonoma, oggi assume un valore inestimabile. Il sangue contenuto nel cordone ombelicale, infatti, è ricco di cellule staminali ematopoietiche che popolano il midollo osseo, a partire dalle quali è possibile produrre globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. In questo senso, grazie al trapianto di cellule staminali cordonali diviene possibile offrire una speranza di cura a molti individui malati di leucemia o affetti da patologie genetiche ereditarie del sangue, come l'anemia di Fanconi.

Il sito di orientamento ai servizi sanitari di Roma e del Lazio Bussola Sanità ha pubblicato la lista delle strutture autorizzate alla raccolta del sangue cordonale nella Capitale e nella Regione Lazio.
Dal sangue del cordone ombelicale sono isolate le cellule staminali emopoietiche che sono estremamente importanti perché in grado di generare le cellule del sangue e del sistema immunitario, ovvero piastrine, globuli rossi e globuli bianchi. Tali cellule staminali rappresentano, dunque, una risorsa nel trattamento di diverso malattie come ad esempio quelle ematologiche, come anemie, leucemie, linfomi e alcune malattie del sistema immunitario.

Presentato a Roma sondaggio ISPO per Assobiotec “CELLULE STAMINALI: COSA NE SANNO GLI ITALIANI?”.La metà degli italiani (20-44enni) dichiara di non essere informata sulla possibilità di utilizzare il sangue cordonale.
Palmisano, vice presidente Assobiotec: "CHIEDIAMO UN TAVOLO TECNICO PUBBLICO-PRIVATO PER ALFABETIZZARE SULLA RILEVANZA DELLE STAMINALI"

Gli italiani non sono informati sulla possibilità di conservare il sangue cordonale: il 48% afferma di non sapere esattamente di cosa si tratti e un altro 29% di averne sentito parlare, ma di non essere al corrente della distinzione tra donazione e conservazione.
Inoltre, gli italiani confondono le cellule cordonali con quelle embrionali: l’82% ritiene infatti che “quando si sente parlare di cellule embrionali, si intendono proprio quelle del cordone ombelicale” e l’81% che “i problemi di natura etica di cui si sente parlare si riferiscono alle cellule staminali del sangue del cordone ombelicale”.

Presentato a Roma sondaggio ISPO per Assobiotec: l a metà degli italiani (20-44enni) dichiara di non essere informata sulla possibilità di utilizzare il sangue cordonale.
Palmisano: "Necessario alfabetizzare sull'importanza delle staminali"

Gli italiani non sono informati sulla possibilità di conservare il sangue cordonale: il 48% afferma di non sapere esattamente di cosa si tratti e un altro 29% di averne sentito parlare, ma di non essere al corrente della distinzione tra donazione e conservazione.
Inoltre, gli italiani confondono le cellule cordonali con quelle embrionali: l’82% ritiene infatti che “quando si sente parlare di cellule embrionali, si intendono proprio quelle del cordone ombelicale” e l’81% che “i problemi di natura etica di cui si sente parlare si riferiscono alle cellule staminali del sangue del cordone ombelicale”.

La famiglia aveva depositato il sangue cordonale presso una banca privata. In Italia le staminali cordonali, già usate per numerosi trapianti, possono essere conservate solo in presenza di patologie importanti

Arriva dal congresso mondiale ESH/NetCord/Eurocord, appena conclusosi a Montecarlo, la buona notizia: la bambina italiana sottoposta a trapianto di staminali cordonali autologhe lo scorso 21 maggio sta dando risposte positive.
Il trapianto di cellule staminali cordonali è una pratica terapeutica ormai consolidata, specie per le patologie ematologiche. Proprio in occasione del congresso sono stati celebrati i 25 anni  dal primo trapianto di cellule staminali cordonali anni dal primo trapianto di cellule staminali cordonali e i 30.000 trapianti effettuati ad oggi in tutto il mondo.

In riferimento a quanto pubblicato in data 27 ottobre 2011  “Staminali cordonali, 6 biobanche private indagate per spot ingannevoli”  pubblichiamo una rettifica, su richiesta di Sorgente S.R.L..
Rendiamo noto che, Sorgente è stata sottoposta ad un procedimento di istruttoria davanti l’AGCM conclusosi con l’accettazione degli impegni proposti dalla stessa società. Sorgente non ha quindi riportato alcuna condanna per la pretesa ingannevolezza dei messaggi pubblicitari diffusi presso il pubblico, l’AGCM non ha accertato alcuna violazione del codice del consumo in capo a Sorgente, né quest’ultima, in sede di presentazione dei suddetti impegni, ha ammesso alcuna violazione, essendosi semplicemente limitata ad integrare il contenuto di alcuni messaggi pubblicitari in oggetto.

A 4 anni dal trapianto, eseguito sotto stretta sorveglianza clinica, gli eccezionali risultati

Torniamo a parlare di cellule staminali e di malattie gravissime. Questo è il caso di un paziente pediatrico tedesco affetto da paralisi cerebrale che è stato sottoposto a un trapianto di cellule staminali cordonali autologhe, ottenendo risultati eccezionali. Non si tratta però di notizie di mera cronaca, lo ha riportato infatti una rivista scientifica, Case Reports in Transplantation e riportato da un articolo apparso su La Stampa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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