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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Si chiama Itcbn - Italian Cord Blood Network ed è la rete italiana di biobanche autorizzate alla conservazione delle preziosissime cellule ematopoietiche del sangue cordonale e placentare. A coordinarle è il Centro Nazionale del Sangue. Attualmente i centri attivi nel nostro paese sono 18 - tutti pubblici, come prevede la legge - ma a breve, potrebbe essere solo questione di settimane, se ne aggiungerà uno nuovo: la banca del cordone della Sardegna. All’interno dell’Ospedale Binaghi di Cagliari è tutto pronto per accogliere i primi campioni di sangue cordonale che arriveranno dai punti nascita dell’isola: perché la raccolta cominci effettivamente sarà solo necessario attendere che il primo di questi completi il necessario percorso di accreditamento presso la Regione Sardegna, un processo che per molti è già cominciato. “A gennaio abbiamo ricevuto l’accreditamento e siamo pronti per essere operativi - dice il dottor Marino Argiolas, direttore della neonata Banca del Sangue – ora bisogna solo aspettare che siano in regola anche i punti nascita. La nostra speranza è che tutti, sia i centri pubblici che quelli privati in cui le donne partoriscono, riescano ad accreditarsi ed entrino nel circuito della donazione del cordone”.

Fino ad oggi le donne sarde non hanno potuto donare il cordone se non rivolgendosi, a pagamento, alle banche private con sede all’estero e che propongono la conservazione ad uso autologo. Sembra che non siano state tantissime quelle che hanno scelto questa via e questo nonostante non sia mancata la pubblicità. L’effettiva attivazione del centro di raccolta a Cagliari e le iniziative di informazione e sensibilizzazione, che certamente seguiranno, serviranno probabilmente a cambiare la situazione e a convincere le donne dell’ importanza di questo gesto di donazione. Le cellule staminali cordonali, infatti, possono avere una funzione salvavita per circa un’ottantina di patologie, tra cui molte malattie rare, come la talassemia, per alcune forme di anemia e per gravissime forme di leucemia. Se si considera che alcune malattie del sangue, come la talassemia, sono particolarmente diffuse nell’isola, contare sulla sensibilità delle donne sarde non dovrebbe essere difficile.
“Non appena il sistema di donazione in Sardegna sarà operativo - aggiunge Argiolas – le partorienti  potranno finalmente optare per un’alternativa scientificamente valida e consigliata, che è appunto la donazione solidaristica, assolutamente gratuita. I sardi sono in genere grandi donatori, sia per quanto riguarda il sangue che gli organi e il midollo – conclude Argiolas – ci auguriamo che si confermino tali anche per il cordone che, rispetto agli altri tipi di donazione, non comporta nessun fastidio o pericolo”.    

La nuova biobanca sarà gestita dall’Azienda Ospedaliera ad alta specializzazione G. Brotzu di Cagliari e ubicata presso il presidio ospedaliero Binaghi della ASL di Cagliari. Il responsabile scientifico è il prof Carlo Carcassi, uno dei grandi sostenitori della nascita di questa 19esima biobanca del sangue cordonale. La Sardegna ne aveva fatto richiesta già nel 2006 e fu allora che furono stanziati gli 800 mila euro spesi fino ad oggi per creare le necessarie strutture e per comperare le apparecchiature per la conservazione: ci sono infatti dei precisi standard da rispettare per quanto riguarda la lavorazione e il bancaggio del sangue cordonale, che viene crioconservato, cioè tenuto alla temperature di quasi – 200 gradi per 20 anni dal prelievo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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