E' iniziata la preparazione della XI Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day), che si terrà il 28 febbraio 2018 in tutto il mondo e che avrà come tema 'la ricerca', con lo slogan "Rare needs research. Rare needs you". La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per infondere speranza a coloro che sono affetti da malattie rare e quotidianamente soffrono in attesa di cure più appropriate. Il principale obiettivo della Giornata sarà proprio quello di sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica su questo argomento.

Attualmente, si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale: solo in questo modo sarà possibile garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida di convivere con una malattia rara non diagnosticata.

Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni e chiunque sia interessato al tema, può partecipare con un evento alla Giornata delle Malattie Rare 2018, per aumentare la sensibilizzazione su questo importante tema di sanità pubblica. L'invito a partecipare è rivolto a tutti.

L'iniziativa organizzata dovrà rispettare lo spirito del Rare Disease Day e utilizzare il logo, il tema, lo slogan e, volendo, anche il poster e i materiali divulgativi della Giornata 2018.

NON E’ PERMESSO UTILIZZARE IL LOGO DELLA GIORNATA PER INIZIATIVE COMMERCIALI.

UNIAMO FIMR Onlus tradurrà in italiano i materiali promozionali e li stamperà con i loghi di tutti gli Enti patrocinatori nazionali dell'evento. Poster, locandine, opuscoli informativi sulla Giornata, spille e palloncini con il logo, potranno essere richiesti a UNIAMO entro il 27 gennaio 2018, compilando e inviando l'apposita scheda di adesione.

Tante sono le idee per raggiungere gli obiettivi di sensibilizzazione:
- Realizzare il 'FLASH MOB' delle MANI IN ALTO E INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO alle ore 12 del 28 febbraio 2018. E' importante farlo durante qualsiasi tipo di evento sia stato organizzato e ricordarsi di fare foto e video da inviare a EURORDIS/UNIAMO, invitando i media locali e/o nazionali a riprendere l'esecuzione.
- Utilizzare il video realizzato da EURORDIS che sarà scaricabile dal sito rarediseaseday.org, per aprire Convegni o eventi.
- Postare il logo della Giornata nel proprio profilo Facebook.
- Organizzare eventi in luoghi pubblici, nelle scuole, negli ospedali. Oppure passeggiate, maratone o altri eventi sportivi o artistici.
- Organizzare interviste con giornali locali.
- Coinvolgere personaggi famosi che possano fare da testimonial e rilasciare interviste.
- Distribuire volantini e altro materiale informativo sulla Giornata e sulle malattie rare.
- Proiettare il logo del Rare Disease Day su edifici pubblici, ospedali, ecc.

La gestione del sito www.rarediseaseday.org prevede l'aggiornamento degli eventi da parte dei singoli organizzatori. Chi vorrà procedere direttamente al caricamento del proprio evento sul sito www.rarediseaseday.org dovrà chiedere le chiavi di accesso direttamente a EURORDIS alla e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..