Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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Dettagli: Autore: Redazione,; 02 Maggio 2016

Si terrà a Roma, venerdì 27 maggio 2016, alle ore 9.30, a Roma Eventi (Sala Michelangelo), in Via Alibert 5°, il Corso di Formazione Professionale Continua “Malattia di Alzheimer, cronaca di un’epidemia sociale. Tra terapie e assistenza, oltre i luoghi comuni”, promosso dal Master SGP - La Scienza nella Pratica Giornalistica della Sapienza Università di Roma.

Dettagli: Autore: Redazione,; 12 Maggio 2016

Giovedì 26 maggio andrà in scena a Roma, presso il Teatro Parioli - Peppino De Filippo (via Giosuè Borsi, 20), lo spettacolo di Antonella Ferrari 'Più forte del destino. Tra camici e paillette, la mia lotta alla sclerosi multipla'. L'evento di sensibilizzazione è sponsorizzato da Sanofi Genzyme e realizzato con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM Onlus). La serata è ad ingresso gratuito e prevede una raccolta fondi nell’ambito della Giornata Mondiale della sclerosi multipla.

Dettagli: Autore: Redazione,; 21 Maggio 2016

Martedì 24 maggio, alle ore 18, avrà luogo a Roma, presso il Museo Maxxi (via Guido Reni 4/a), l'edizione 2016 del premio 'Eccellenze in Sanità', un appuntamento organizzato dalla Fondazione S. Camillo-Forlanini. L'evento, ideato per assegnare un riconoscimento alle numerose 'eccellenze della sanità' nazionali e regionali, rappresenta un momento unico di incontro tra strutture e medici che si sono distinti per valenza clinica e scientifica o per spirito di abnegazione.

Dettagli: Autore: Redazione,; 02 Maggio 2016

Si terrà a Roma, il 24 maggio 2016, dalle 10.00 alle 13.00 presso l’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1) il forum “Dimensioni dell’ipercolesterolemia e priorità d’azione”. L’evento è organizzato da The European House - Ambrosetti con il supporto incondizionato di Amgen.

Dettagli: Autore: Redazione,; 16 Maggio 2016

Dalla ricerca ai diritti: 7 giorni per abbattere tutti quegli ostacoli che permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. E’ sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 21 al 29 maggio.

Dettagli: Autore: Redazione,; 17 Maggio 2016

Sabato 21 maggio, torna nelle principali piazze d’Italia l’Oral Cancer Day, l’appuntamento con la prevenzione del tumore del cavo orale organizzato da Fondazione ANDI Onlus grazie ai dentisti dell’ANDI (Associazione Nazionale Dentisti Italiani). Lo scopo dell'iniziativa è quello di ridurre il tasso di mortalità associato a questo tipo di cancro attraverso un servizio di diagnosi precoce e di sensibilizzazione dei cittadini.

Dettagli: Autore: Redazione,; 16 Maggio 2016

AssiSLA Onlus in collaborazione con la Fondazione IL BENE ha organizzato una maratona musicale in sostegno dei malati di SLA, che si terrà sabato 21 maggio alle 21 al Teatro Auditorium Manzoni a Bologna (Via De’ Monari 1/2). Sul cui palco saliranno artisti del calibro di Federico Stragà, Chiara Dello Iacovo, Ricky Portera, Gugliermo Pagnozzi, Jimmy Villotti, Alberto Despini, Nino Scaffidi e Giorgia Pavani. Interverranno inoltre Stefano Bonaga, Filippo Martone (presidente di AssiSLA) e Fabrizio Salvi (direttore della Fondazione IL BENE).

Dettagli: Autore: Redazione,; 17 Maggio 2016

A cura dell'Associazione Sclerosi Tuberosa (AST), sabato 21 maggio avrà luogo a Catanzaro il corso di formazione intitolato 'Qui c’è rete: sostegno alla disabilità in Calabria'. L'incontro, condotto da professionisti esperti in campo medico, psico-pedagogico e sociale, si svolgerà a partire dalle ore 8:30, presso l'Aula Magna A dell'Università Magna Grecia. Principale obiettivo dell'iniziativa è la diffusione dell’informazione sulla cura dei pazienti con sclerosi tuberosa (ST) e delle persone disabili con disturbi comportamentali.

Dettagli: Autore: Redazione,; 29 Aprile 2016

L'Associazione Retina Italia Onlus ha organizzato un convegno scientifico incentrato sugli sviluppi della ricerca clinica e genetica sulle rare distrofie retiniche ereditarie. L'evento, dal titolo 'Prossimi passi della ricerca tra reali prospettive e aspettative dei pazienti', si svolgerà il giorno 21 maggio a Napoli (Hotel Starhotels Terminus, Piazza Garibaldi, 91) e, in contemporanea, a Milano (Hotel Starholtels Anderson, Piazza Luigi di Savoia, 20).

Dettagli: Autore: Redazione,; 19 Aprile 2016

'Sognare il futuro e curare il presente: le terapie possibili di domani e i suggerimenti utili per assistere chi è malato oggi': questo è il titolo del convegno che AICH-Roma Onlus ha organizzato per il prossimo 21 maggio a Roma, presso la Sala Conferenze dell’I.S.S.R., in Via Nomentana 56. L'evento rappresenta il primo dei due consueti appuntamenti annuali indetti dall'associazione, e rappresenta un'occasione per esporre le future prospettive della ricerca scientifica sulla malattia di Huntington (HD) e per discutere sulle strategie che possano migliorare, nell'immediato, il sostegno e l'assistenza medica forniti ai pazienti.