Il 27 febbraio in Aula Pocchiari, presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, si terrà "VIVERE CON UNA MALATTIA RARA - GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO".

Come ogni anno la celebrazione per la Giornata delle Malattie Rare è alle porte e già tantissimi eventi sono in programma in tutta Italia. Da qualche anno un comitato organizzatore, formato da UNIAMO FIMR onlus, Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità, Telethon, dal Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Gruppo Interparlamentare malattie rare e Orphanet, sta collaborando per realizzare un evento di diffusione nazionale in grado di sensibilizzare l’intera società alle molteplici e complesse realtà che animano la comunità dei malati rari e a cui questo evento annuale intende dare voce.

Su questa linea, grazie al lavoro congiunto delle forze in campo, è nato un nuovo progetto pilota che vuole rispondere ancora più efficacemente agli obiettivi posti dalla Giornata delle Malattie Rare. Si tratta di un evento costruito con un format televisivo che prevede una serie di collegamenti/interventi da parte di chi è coinvolto concretamente nell'argomento “malattie rare” su cinque parole chiave: Ascolto, Formazione,Servizi, Inclusione, Solidarietà.

Le parole chiave sono state mutuate dallo slogan della Giornata diquest’anno, incentrata sui bisogni, sull’assistenza e sulla quotidianità affrontata dai malati e di loro familiari. Per ciascun tema, esperienze reali racconteranno, in streaming televisivo, il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti da tutta Italia e saranno commentate per l’occasione da un panel di esperti in qualità di discussant.

L'evento ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai, oltre che l'interesse di alcuni media partner di portata nazionale.

Questa strada che pazienti e istituzioni stanno percorrendo insieme, fa credere ancor di più di essere sulla strada giusta per arrivare a realizzare un evento di portata nazionale, fruibile da tutti e che ogni anno potrà far parlare e dialogare i diversi attori del sistema “malattie rare”, contribuendo a fare rete.

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