Il 27 febbraio, presso la Sala Aldo Moro - Palazzo Montecitorio a Roma, alle ore 15:30 si terrà un incontro in occasione della Giornata delle Malattie Rare.

"Vivere con una malattia rara - Giorno per giorno, mano nella mano" è lo slogan della giornata e il titolo del convegno, organizzato dall'Intergruppo parlamentare per le malattie rare in collaborazione con il CNMR, L'ISS, Eurordis e l'associazione UNIAMO.

Un pomeriggio da trascorrere insieme per dibattere sul tema, tenere alta l'attenzione e soprattutto per fare un punto della situazione. La buona notizia ad oggi è che nel piano ministeriale sui LEA entrano 110 malattie rare: il Sottosegretario Vito De Filippo, che ha la delega alle malattie rare, sarà presente per illustrare i primi risultati concreti.

Durante il pomeriggio interverranno anche:

- il Prof. Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambin Gesù

- la Dottoressa Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica : che descriverà il ruolo delle associazioni e quel discreto lavoro di lobby,  dalla legge 548/1993 alla legge Finanziaria 2015

- il Prof. Luca Pani, Direttore Generale AIFA : che parlerà della ricerca scientifica e lo sradicamento delle malattie Rare

- l' On. Floriana Casellato

- la Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore CNMR : che spiegherà cosa si muove nell'ISS e in Europa, quando si parla di Malattie Rare.

Il presidente di UNIAMO, Renza Barbon Galluppi, parlerà delle realtà associative e di quale sia la comunità inclusiva per i malati rari. Con lei si interfaccerà Sandro Biviano, ragazzo di Lipari affetto da distrofia muscolare, residente fisso, dal luglio 2013, nella tenda "Civico 117a" di Piazza Montecitorio per il presidio permanente per i malati di SLA.

Per partecipare è obbligatorio accreditarsi inviando nome e cognome a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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