Il 28 febbraio 2015 (in occasione della Giornata delle malattie rare), presso la Terza Torre (viale della Fiera, 8) a Bologna, si terrà la sesta edizione del convegno regionale "Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna".

L'evento, organizzato dalla Regione, è rivolto a tutti i soggetti coinvolti nell'ambito delle malattie rare (medici ospedalieri, pediatri di famiglia, associazioni).

Nel corso del convegno sarà presentato un progetto, sostenuto da Regione e Università, sul sequenziamento genico e la terapia genica per la diagnosi e cura delle malattie rare.

 

Tra le tematiche trattate: relazioni cliniche relative alle deformità del rachide, alla neurofibromatosi, alle malattie cistiche renali ed alla malattia di Fabry, malattie neurologiche con epilessia del bambino, gli organismi coinvolti nella regolamentazione, autorizzazione ed erogazione dei farmaci, l'appropriatezza prescrittiva e la sostenibilità del sistema.

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