Il Centro Congressi Cavour di Roma ospiterà il prossimo 5 maggio 2024 una conferenza organizzata dall’Associazione Linfa ODV, dedicata alla gestione e alla terapia delle neurofibromatosi, intitolata "Dalla Presa in Carico alla Terapia di Bambini e Adulti".

La conferenza, presieduta da esperti nel campo delle neurofibromatosi e aperto a medici, ricercatori, operatori sanitari, pazienti, familiari e tutte le persone interessate rappresenterà un'importante occasione per approfondire le conoscenze sulle neurofibromatosi, che richiedono un'adeguata presa in carico multidisciplinare per ottimizzare la terapia e migliorare la qualità della vita dei pazienti, e un importante momento di condivisione.

L’evento sarà accompagnato dall'Assemblea Soci Annuale di LINFA, durante la quale verranno discussi i progetti passati e gli obiettivi futuri dell'associazione e le iniziative a supporto dei pazienti e famiglie.

Per ulteriori informazioni e per partecipare all'evento, visitare il sito web di LINFA o contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. [email] o ai numeri di telefono 3737711091 - 3202222568

PROGRAMMA

 

9.30 Martina Macchiaiolo
Dirigente Medico Unità operativa di Malattie Rare e Genetica Medica Ospedale pediatrico Bambino Gesù Responsabile di Alta specializzazione in Malattie rare non diagnosticate Referente della rete Ern Genturis per l'Ospedale pediatrico Bambino Gesù - Roma

10:00 Antonella Cacchione
Unità di Neuro-oncologia Pediatrica, Dipartimento Onco-ematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. 11:00 Chiara Leoni MD, PhD

10:30 Coffee Break

11:00 Dott.ssa Chiara Leoni
MD, PhD Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti Dipartimento Salute della Donna e del Bambino e Sanità Pubblica Area Salute del Bambino Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS – Roma

11:30 Dott. Alessandro De Luca
Responsabile Laboratorio di Genetica Medica - Istituto CSS-Mendel Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza – Roma

12:00 Dott.ssa Valentina Chiarelli
Rappresentante del CMR, Centro di specialisti dell’età evolutiva – Roma

12:30 Momento di condivisione

13:00 Pranzo

14:30 - Assemblea Linfa

15:00 - Progetti e bilancio 2023

15:30 - Progetti futuri Saluti e chiusura lavori

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