Locandina “Famiglie di Rara Bellezza”

L’iniziativa è realizzata da LINFA ODV con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese 

Grazie ai fondi 2023 dell'Otto per Mille della Chiesa Valdese, l'associazione LINFA ODV ha attivato un progetto di sostegno alle famiglie dal titolo "Famiglie di Rara Bellezza". LINFA, acronimo di “Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromAtosi”, da trent'anni si occupa di malattie genetiche rare, nello specifico di neurofibromatosi (NF), che può causare una varietà di segni e sintomi, fra i quali deformazioni ossee, predisposizione a tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico e deficit cognitivi. 

“Riceviamo ogni giorno telefonate di genitori che, al momento della diagnosi di NF sentono il bisogno di comprendere meglio cosa stia accedendo e cosa aspettarsi, in futuro, per i propri figli e per la famiglia”, racconta la presidente di LINFA ODV, Federica Chiara. “Con i fondi della Chiesa Valdese potremo aiutare le famiglie a trovare la forza e il coraggio di iniziare un proprio percorso e un confronto nel doloroso momento della diagnosi di questa malattia rara”.

Il progetto “Famiglie di Rara Bellezza” prevede un percorso terapeutico individuale supportato da una psicoterapeuta, con un pacchetto di cinque incontri totalmente a carico dell'Associazione. In parallelo ai percorsi individuali, nei quali la terapia è calibrata alle esigenze del singolo e finalizzata a precisi obiettivi, verrà proposto di istituire gruppi di confronto che diano continuità all’esperienza individuale. È noto, infatti, che la modalità del confronto in gruppo è strumentale per accedere ai vissuti legati a traumi e alla gestione di percorsi emotivi profondi.

Le neurofibromatosi sono sindromi genetiche che causano una varietà di sintomi, fra i quali il più preoccupante è la predisposizione all’insorgenza di tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico. Le neurofibromatosi sono rare: circa una persona su 2500-3000 nasce con la NF1 (neurofibromatosi di tipo 1) e una su 33000 con la NF2 (neurofibromatosi di tipo 2). Fra i problemi causati da queste malattie i disturbi dell’area psicologica e le difficoltà di apprendimento abbassano notevolmente la qualità di vita delle persone affette, creando serie difficoltà nella vita scolastica e lavorativa. Data la complessità delle neurofibromatosi, i pazienti richiedono un follow-up annuale da parte di un’equipe medica multidisciplinare che coinvolge dermatologi, neurologi, oncologi, ortopedici e psicologi. In questo quadro, il ruolo delle organizzazioni di difesa dei pazienti come l'associazione LINFA ODV si è rivelato essenziale nell'indicare alle famiglie i centri di eccellenza per la NF, assistendole nei loro bisogni e fornendo loro informazioni sulla malattia. 

Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini con neurofibromatosi e i loro medici hanno deciso di dar vita all'associazione LINFA, con l’obiettivo di promuovere lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi e di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Oggi l’Associazione si occupa di offrire un concreto ai pazienti, sostenere gli scienziati che ricercano una cura e promuovere attività di sensibilizzazione a tutti i livelli, anche attraverso lo sviluppo di contatti nazionali ed internazionali con analoghe associazioni in altri Paesi. L’associazione LINFA Odv fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.

Per informazioni sul progetto “Famiglie di Rara Bellezza” è possibile chiamare il numero 3737711091 o scrivere una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. 

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