Una persona con malattia rara ha diritto ad una vita serena, con un lavoro, una famiglia e dei figli, insomma al benessere. Diritto a diventare genitori ed assistenza psicologica alle famiglie sono gli argomenti che verranno trattati dall’Associazione Linfa OdV (che fa parte di Alleanza Malattie Rare), a nome di tutte le persone affette da malattia rara, il giorno dedicato al malato raro.

Giovedì 29 febbraio dalle 18.30 alle 19:30, in diretta Istagram e YouTube, dall’antico Caffè Pedrocchi di Padova, si discuterà di diritto alla genitorialità, di come diventare genitori e che tipo di sostegno psicologico è offerto alle famiglie con una persona portatrice di malattia rara.

“Riceviamo ogni giorno telefonate di coppie di giovani con malattia rara che mi chiedono se potrebbero sperare di avere una famiglia, e se ci fossero delle modalità per avere un figlio sano.  – Racconta il presidente di Linfa ODV Federica Chiara – Ora hanno diritto ad una risposta chiara, quindi dobbiamo spiegare loro concretamente il percorso che devono compiere per realizzare il proprio sogno; definire con trasparenza cosa offre loro il nostro Sistema Sanitario Nazionale ”.

Il 29 febbraio, specialisti della genetica e procreazione assistita dell’Azienda Ospedaliera - Università di Padova, Prof.ssa Eva Trevisson ed il Dott. Giuseppe Castello, ci spiegheranno come la scienza ci venga in aiuto per realizzare il nostro sogno di genitorialità, e con l’avvocata Valentina Lemma, esperta di diritto nell’ambito delle malattie rare (RareLab e collaboratrice di Omar) si chiariranno i nostri diritti ed i percorsi possibili di procreazione assistita.

Nella terza parte dell’incontro affronteremo il diritto delle famiglie con malattia rara al sostegno psicologico.
Si prevede la partecipazione della psicologa Dott.ssa Francesca Cavalieri che con il Dott. Morelli conduce il Progetto della Associazione Linfa “Famiglie di Rara bellezza”, un progetto che ad oggi aiuta molte famiglie italiane ed è aperto ad accoglierne molte altre.

Il pubblico interessato potrà rivolgere domande agli specialisti sia da casa attraverso Instagram sia inviandole alla Associazione Linfa attraverso la linea telefonica Pronto Linfa che per mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Il programma è anche presente sul sito Linfa.

Una soluzione a disposizione delle coppie con malattia rara c’è e si chiama diagnosi genetica preimpianto (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD) che è la forma più precoce di diagnosi prenatale.

Modererà la giornalista Micaela Faggiani.

Ospiti

Prof.ssa Eva Trevisson - Dipartimento della Donna e del bambino, Padova - UOC di Genetica  Azienda Ospedaliera Università Padova

Dott. Giuseppe Castello - Centro regionale per la diagnosi genetica preimpianto, PGT unit, AOU Padova UOC di Genetica  Azienda Ospedaliera Università Padova

Avv. Valentina Lemma - Sportello Legale Osservatorio malattie rare

Dott.ssa Francesca Cavalieri - Psicologa Psicoterapeuta individuale e di gruppo

Per seguire l’evento online: su YouTube, sul canale Instagram e sulla pagina Evento Facebook.

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