La conferenza è organizzata dall’associazione Linfa che fa parte di Alleanza Malattie Rare
Il 14 maggio 2023 dalle ore 9 alle 15.30 presso l'Aula Magna di Pediatria di Padova si terrà la conferenza sui progressi scientifico/clinici nella diagnosi e cura della neurofibromatosi dal titolo "Dal laboratorio alla farmacia. Progressi della ricerca scientifico-clinica sulle neurofibromatosi" organizzata dalla Associazione Linfa in cooperazione con l'Oncoematologia, presso il Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino Azienda-Università di Padova.
Alla conferenza, inaugurata dal Prof. Perilongo (Direttore del Dipartimento Funzionale Malattie Rare di Padova), interverranno clinici e scienziati dell'Azienda-Università di Padova e Rovigo e due studiosi di eccellenza di centri europei di ricerca clinica e di base: Eric Legius (Commissione EU esperti NF, Responsabile del Centro di Genetica Umana - Ospedale Universitario di Leuven) e Grace Vassallo (centro NF1 di Manchester).
La conferenza è finalizzata a creare una piattaforma di discussione fra il pubblico di pazienti ed i professionisti sulle novità della ricerca, con un linguaggio comprensibile anche ai non addetti ai lavori.
L'idea della associazione Linfa, condivisa con i medici, è quella di creare un ambiente rilassato in cui le persone affette da queste malattie e le loro famiglie impareranno a capire la propria malattia ed a seguire i progressi scientifico clinici riguardanti le terapie in fase di studio e sperimentazione. L'evento del 14 maggio, in presenza, creerà le condizioni per una fruttuosa interazione paziente/medico che permetterà di ricostruire un rapporto di fiducia basato sulla reciproca comprensione. Si discuteranno lo stato dell'arte della ricerca e della clinica e le prospettive future di sviluppo e cooperazione scientifica in ambito nazionale ed internazionale.
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