Si svolgerà a Roma, il 20 novembre 2023 dalle ore 9 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, il convegno "La Malattia Drepanocitica - nuove sfide e prospettive in Italia con le raccomandazioni della Commission di Lancet Haematology".

Gli esperti riuniti da Lancet Haematology hanno pubblicato a luglio 2023, 12 raccomandazioni urgenti nel documento “Defining Global Strategies to improv eoutcomes in sicklecell disease: a Lancet Haematology Commission” che stimolano i governi ad intraprendere azioni immediate per fornire livelli base di assistenza per coloro che sono affetti dalla malattia drepanocitica, malattia rara inclusa tra le emoglobinopatie, che presenta alta mortalità, elevato carico assistenziale e disabilità.Il Convegno sarà occasione per fare il punto della situazione in Italia e discutere dello stato dell’implementazione delle raccomandazioni nel contesto nazionale, dopo la creazione della European Reference Network (ERN) per le Malattie Rare Ematologiche - EuroBloodNet, l’approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare e la creazione della Rete Nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie con coinvolgimento di personale sanitario, ricercatori e pazienti in molte Regioni.

Di seguito il programma:

9:00
Registrazione Partecipanti*9:30
Saluti istituzionali (invitati)
On. Orazio Schillaci, Ministro della Salute
On. Anna Maria Bernini, Ministro dell’Università e della Ricerca
On. Marcello Gemmato, Sottosegretario con delega alle Malattie Rare
Sen. Maurizio Gasparri, Vicepresidente del Senato
10:00
Introduzione
Yaiza del Pozo Martin, Deputy Editor di Lancet Haematology
10:15
Le raccomandazioni della Commission di Lancet Haematology sulla Malattia Drepanocitica
Raffaella Colombatti, co-autrice della Commission
10:40
Tavola Rotonda: Quali azioni concrete sono necessarie in Italia? Sfide e prospettive alla luce delle riorganizzazioni nazionali, regionali ed europee.
Ne discutono:
Screening e Accesso alle cure essenziali e specialistiche
Giovanna Russo, Prof.ssa Ordinaria di Pediatria, Università di Catania
Standardizzazione e armonizzazione raccolte dati nei i contesti regionali, nazionali e europei
Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo MR della Conferenza Stato Regioni
Formazione e percorsi universitari specialistici
Silverio Perrotta, Direttore Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università della Campania Luigi Vanvitelli
Ricerca dedicata
Lucia De Franceschi, Prof.ssa Ordinaria Medicina Interna Università di Verona
Accesso alle Terapie innovative
Franco Locatelli, Direttore Dip.Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica IRCCS Ospedale pediatrico Bambino Gesù
Le necessità prioritarie dei pazienti
Loris Brunetta ePag ERN- EuroBloodNet, rappresentante TIF e Fondazione Giambrone
Michel Nkogne Associazione Malattia Drepanocitica, ERN – EuroBloodNet
Agathe Wakunga Ushindi Sickle Cell Victory (United), European SCD Federation
12:00
Discussione
12:30
Conclusioni

Per informazioni:
tel. 0429 767 381
cell. 392 697 9059
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni