L'evento è organizzato da AS.S.I. Gulliver che fa parte di Alleanza Malattie Rare
Si terrà il 21 ottobre a Torino, presso il Pacific Hotel Fortino, dalle ore 9:00 alle 16:30, il convegno nazionale “Dire, fare, comuniCARE” - La comunicazione empatica nelle malattie rare.
Il convegno è organizzato e promosso da AS.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS e patrocinato da Comune di Torino, Alleanza Malattie Rare, O.M.A.R Osservatorio Malattie Rare, Fondazione Paideia e SIMGePeD Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite.
Elemento cardine dell’evento sarà la comunicazione e quelle che sono le “buone pratiche” nel comunicare una diagnosi di malattia rara. Purtroppo capita che le modalità attuate siano spesso inadeguate ed inefficaci e possano produrre un impatto psicologico importante, causando dolore e sofferenze ai destinatari, soprattutto genitori di piccoli pazienti.
A.S.S.I. Gulliver è l’associazione nazionale di famiglie di persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, costituita a Milano nel 2012; si propone di aiutare le persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan a divenire membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole, per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, che sull’intera comunità.
A.S.S.I. Gulliver ha individuato tre ambiti prioritari per la realizzazione della propria vision: Community, Inclusion, Research.
Le informazioni per poter partecipare in presenza oppure on line su piattaforma ZOOM, iscrizione, versamento quota di partecipazione e form da compilare, sono reperibili sul sito alla pagina dedicata.
Per info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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