Sindromi di Sotos e di Malan - ASSI TV

Si tratta della prima redazione composta da ragazzi e ragazze con disabilità intellettive: l’iniziativa è promossa dall’Associazione ASSI Gulliver

Da un’idea di Francesca Pucci, consulente per la comunicazione dell’associazione ASSI Gulliver (che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare), nasce “ASSI TV”, una redazione composta da ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare: la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan.

“I nostri ragazzi hanno iniziato questo percorso con interviste al nostro Comitato Scientifico, proseguendo poi con personaggi pubblici quali Luca Trapanese, papà di Alba, e l'onorevole Silvia Roggiani, membro della Commissione Bilancio, e tanti altri. Siamo estremamente orgogliosi di questo nuovo format”, afferma Anna Celi, Vice Presidente di ASSI Gulliver.

Non è facile per i nostri giovani rimanere concentrati o gestire le emozioni; perciò, siamo rimasti sorpresi dai progressi compiuti, soprattutto considerando che il format e le interviste si svolgono online, aggiungendo ulteriori complicazioni, come la gestione dei tempi e la compostezza”, prosegue Anna Celi.

Francesca Pucci aggiunge: “I ragazzi e le ragazze di ASSI Gulliver si sono sentiti partecipi di un grande progetto e hanno assunto una notevole responsabilità. Li abbiamo formati e motivati; ogni individuo ha dato il massimo secondo i propri ritmi. Con ASSI TV, affrontano le loro paure, gestiscono l'emotività come veri professionisti e si sentono protagonisti, un ruolo raro nella loro vita quotidiana. Organizzano riunioni di redazione, scrivono biografie, formulano domande e, all'accendersi della lucina rossa, prendono un respiro profondo e si trasformano in veri giornalisti".

Questo progetto rappresenta una delle tante iniziative promosse da ASSI Gulliver per incrementare l'autonomia e la consapevolezza dei giovani coinvolti.

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