La testimonianza dal nuovo canale ‘Diversamente Vanity’ di Vanity Fair

“Quando scopri che tuo figlio ha una disabilità ti sembra che il mondo ti cada addosso. A maggior ragione quando lo scopri che lui è ancora nella pancia”. Silvia Cerberano ha 34 anni e vive in provincia di Napoli. È una delle mamme italiane che lottano ogni giorno contro una malattia incurabile. Solo che nel caso di suo figlio è anche rara. 
“Alessandro ha la Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo cerebrale - spiega a Vanity Fair - Lo abbiamo scoperto durante la gravidanza. Intorno all'ottavo mese abbiamo scoperto che il bambino aveva quella che sembrava una dilatazione dei ventricoli cerebrali, pensammo a una idrocefalia. Invece era una malattia ancora più subdola”. La sindrome di Sotos colpisce un bambino ogni 50 mila. È dovuta a una mutazione genetica e provoca una ipercrescita fisica nei primi anni di vita, cosicché i bambini che ne soffrono sono più alti, più pesanti e hanno una testa più grande dei loro coetanei. «Hanno anche caratteristiche del viso simili tra di loro, e nonostante la crescita accelerata, manifestano un ritardo del linguaggio e dello sviluppo psicomotorio”.

“Accettare che tuo figlio abbia una disabilità non è facile. Non riesci a capacitarti che sia nato ‘difettato’, e che la tua quotidianità sarà tutta visite mediche, controlli periodici, esami di vario tipo, burocrazia, riabilitazione troppe volte a settimana, sensi di colpa e attività educative di tutti i tipi.” A peggiorare la situazione c'è la consapevolezza che non esistono farmaci in grado di far guarire. “Alessandro per fortuna non è un bambino aggressivo, però ha problemi che sono legati al suo ritardo cognitivo. Per esempio, è intollerante alla frustrazione. È difficile dirgli di no, perché lui il no proprio non lo concepisce», spiega Silvia. “Inoltre, ha piccole manie. Per esempio, a volte si fissa su alcune frasi e continua a ripeterle. Per alcune fobie e fissazioni, a volte ricorda un bambino autistico, anche se non lo è.”
Ogni giorno Alessandro ha bisogno di cure e di essere seguito. Ma, per fortuna, i suoi genitori non sono soli in questa battaglia. «La mia vita ha subito una svolta decisiva il giorno in cui, su Facebook, ho trovato altre mamme come me. In particolare, fui contattata da Rossana, una mamma Sotos di Milano». 
“All'epoca, era il 2008, su Internet si trovava molto poco riguardo a questa malattia. Rossana aprì un gruppo su Facebook chiamato "Sotos Sindrome Italia", dove ci si scambiava le informazioni. In men che non si dica aderirono tanti altri genitori. Fu come scoprire che non eravamo soli”, ricorda Silvia. Che aggiunge: “Iniziò così quella che noi chiamiamo "la nostra bellissima avventura": tante famiglie si sono iscritte, abbiamo condiviso gioie e dolori, ci siamo scambiati consigli, abbiamo suggerito medici, terapie e quant'altro”.

Presto, è nata l'esigenza di fare un passo avanti. “Facebook non bastava. Abbiamo costituito la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con la malattia di Sotos”. Si chiama ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia, è nata nell'agosto del 2012 e sul sito ufficiale si trovano informazioni dettagliate sulla sindrome e sostegno. «Così ci si sente meno soli», dice Silvia, che con suo marito ha anche collaborato a un video pubblicato su Youtube dal titolo Dove stiamo andando?, per sensibilizzare chi non conosce questa malattia, ma anche per aiutare i genitori che cercano ancora informazioni a trovare subito il canale giusto per saperne di più.


Questa testimonianza è stata raccolta da Tamara Ferrari e pubblicata sul suo nuovo canale Diversamente Vanity


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