Il progetto è a cura di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia
Nasce il primo glossario della sindrome di Sotos e della sindrome di Malan, con l’obiettivo di aiutare i genitori dei bambini affetti da queste due patologie da iperaccrescimento a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia dei propri figli. L’iniziativa è promossa da ASSI Gulliver - Associazione Sindrome di Sotos Italia Aps.
“Uno degli obiettivi della nostra associazione è quello di supportare le famiglie sin dal primo momento in cui ricevono la diagnosi”, dichiara Silvia Cerbarano, Presidente di ASSI Gulliver. “Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane, fino a quell’istante, dalla vita quotidiana di ogni famiglia”.
“Chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare conosce bene il peso delle parole”, prosegue Cerbarano. “Una parola può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare. Ecco, noi vogliamo che le parole che raccontano la sindrome di Sotos e la sindrome di Malan vengano spiegate a tutti con termini semplici. Un glossario, quindi, fatto con il cuore delle mamme e dei papà e con il prezioso supporto del nostro comitato scientifico, che vanta nomi come Domenico Coviello (IRCCS Giannina Gaslini di Genova), Donatella Milani (IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano), Manuela Priolo (Ospedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria), Luigi Mazzone (Policlinico Tor Vergata di Roma), Alberto Spaliace (Policlinico Umberto I di Roma), Enza Raiano (AORN Antonio Cardarelli di Napoli), Silvia Gioventù (IRCCS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano). Scienza e Comunicazione sempre più unite per il bene dei malati e delle famiglie: è questo uno degli obiettivi della nostra associazione”, conclude la Presidente di ASSI Gulliver.
ASSI Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti con sindrome di Sotos. Tra le finalità dell’associazione: la sensibilizzazione su temi quali malattie rare e disabilità; la promozione della ricerca scientifica; il sostegno alle famiglie; la promozione dell’inclusione sociale della persona con sindrome di Sotos.
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