Appuntamenti

Appuntamento dalle ore 17 alle 19

Grazie al progresso della scienza e della tecnologia ed in particolare allo sviluppo di nuove terapie, tra cui quella genica, patologie come la SMA possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso - SNE. A due anni dal parere positivo del Gruppo di lavoro sullo screening istituito presso il Ministero della Salute, non è stato ancora emanato il decreto per rendere questo diritto effettivo e concreto per tutti i bambini del nostro Paese. Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune regioni che, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri.

Sulla base di queste esperienze nasce “Hai mai visto un unicorno?”, un cortometraggio realizzato da Famiglie SMA e OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies, che racconta la storia di Antonio e Aurora, due meravigliosi bambini che, come tanti altri, adorano giocare e divertirsi, andare al parco oppure in campeggio con la propria famiglia.

Sulla scia dell’enorme successo ottenuto con la presentazione del documentario al Giffoni Film Festival, nel corso del quale si è sviluppato un acceso dibattito con i ragazzi presenti sulla necessità di abbattere le barriere esistenti, Famiglie SMA ed OMaR hanno ritenuto opportuno, ad un anno di distanza, richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e dei parlamentari su questi stessi temi.

Il prossimo 27 Settembre 2023 dalle ore 17.00 alle ore 19.00 presso Palazzo Merulana in Via Merulana, 121, a seguito della proiezione del documentario, si terrà un dibattito con le istituzioni presenti con l’obiettivo di discutere delle barriere esistenti di tipo linguistico, sociale e architettoniche, che necessitano di un’adeguata risposta attraverso degli atti normativi.

L’evento “Hai mai visto un unicorno? Uno sguardo al futuro della SMA”, realizzato Famiglie SMA e OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies, ha ottenuto il patrocinio dei Centri Clinici Nemo.

Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome, cognome e ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro le ore 17.00 di Mercoledì 20 settembre p.v..

L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

PROGRAMMA

Modera Maria Rita Montebelli, Giornalista

17.00 – INTRODUZIONE E APERTURA DEI LAVORI
A cura del Moderatore

17.10 - PROIEZIONE “HAI MAI VISTO UN UNICORNO?”

17.30 - PRESENTAZIONE DEL DOCUFILM
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA
Francesca Gasbarri, Social Media Manager OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Filippo Giordano, Vice President General Manager Novartis Gene Therapies Italy, Greece, Malta and Cyprus

17.50 - INTERVENTO TECNICO
Mattia Gentile, Direttore del Laboratorio di Genetica Medica presso l'Ospedale di Venere di Bari
Marika Pane, Direttore Clinico del Centro Clinico NeMO di Roma
Francesco Saverio Mennini, Professore di Economia Politica e Economia Sanitaria presso Faculty of Economics, University of Rome “Tor Vergata” – Presidente SiHTA Direttore EEHTA del CEIS, Facoltà di Economia, Università di Roma “Tor Vergata”

18.20 - DIBATTITO ISTITUZIONALE
Sen. Ylenia Zambito, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale, Senato della Repubblica
On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto, Commissione XII Affari sociali, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
On. Maddalena Morgante, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati

19.00 – CHIUSURA DEI LAVORI

Segue Aperitivo