L'associazione fa parte dell'Alleanza Malattie Rare

Si terrà presso il Parc Hotel Paradiso & Golf Club di Castelnuovo Del Garda il 10 e l’11 giugno, il Convegno Airett 2022: “Ripartiamo! Il presente e il futuro della ricerca per la Sindrome di Rett”.

L’avvio del convegno il venerdì mattina, sarà caratterizzato da due sessioni. La prima sarà dedicata alla ricerca di base e transnazionale. Gli studiosi si confronteranno per poter instaurare importanti collaborazioni su temi di totale novità, rafforzando la ricerca sulla Sindrome di Rett in Italia e favorendo la sua integrazione con ricercatori stranieri. In questo workshop, verranno discusse nuove possibilità per la terapia genica avanzata, il ruolo del microbiota intestinale, nuovi bersagli molecolari emergenti, il ruolo dell’infiammazione e l’uso dei neuroni ottenuti dalle biopsie dei pazienti.

L’altra sessione avrà come focus le nuove tecnologie con interventi dei ricercatori che collaborano con il Centro Airett di Verona. Si parlerà di integrazione scolastica e di come le tecnologie possono aiutare nei processi di apprendimento; di progetti attualmente in corso come la Fiaba Interattiva e la stanza della Realtà Virtuale; si farà il punto sul progetto di Teleriabilitazione che è pronto per partire, con nuove strumentazioni; verranno analizzati i progetti portati a termine finora. Sarà data, in seguito, la possibilità alle famiglie interessate di provare concretamente alcune nuove tecnologie: al pomeriggio, infatti, saranno allestite diverse postazioni per poter far testare alle bimbe i vari ausili tecnologici.

Il venerdì pomeriggio, ci sarà il collegamento con rinomati ricercatori americani, che illustreranno i diversi trial clinici attualmente in corso o conclusi. La giornata si concluderà con un focus sul tema dell’epilessia.

La serata del venerdì proseguirà con la cena al ristorante “il Pirlar”.

Durante la serata, ci sarà spazio per doverosi riconoscimenti a cui Airett tiene molto, ma soprattutto sarà una serata all’insegna dell’allegria, in particolare per la presenza dei della Flotta di Vega e del testimonial Enzo Iacchetti.

La mattina dell’11 giugno ci sarà un aggiornamento sullo stato dell’arte per quanto riguarda le mutazioni CDKL5 e FOXG1. Seguiranno diversi interventi riguardo a nutrizione, disfagia, odontoiatria e sugli aspetti motori della Sindrome di Rett, con la presentazione della nuova sfida di AIRETT: i primi esperimenti con il Deambulatore Robotizzato, una collaborazione tra l’Associazione e l’Università di Trento.

Nel pomeriggio, invece, altri collegamenti con studiosi e ricercatori americani sui problemi respiratori, biomarkers, sull’intestino e il microbiota intestinale.

Ci sarà poi un collegamento con un centro di eccellenza in Colorado, per capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia.

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