Il webinar si terrà dalle 16 alle 17.30
Un incontro tra medici e pazienti per affrontare le problematiche legate alla malattia rara e discutere delle esigenze mediche non ancora soddisfatte superando i limiti delle visite periodiche, talvolta brevi e incentrate solo su alcune questioni.
È questo il senso del webinar “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano” in programma venerdì 2 ottobre 2020. L’evento, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Onlus e con il contributo non condizionato dell’azienda biotecnologica Argenx, si svolgerà online a partire dalle ore 16:00.
Il dialogo tra specialisti, famiglie e pazienti non sarà l’unica attività prevista nel webinar. Durante l’evento, infatti, sarà presentata un’applicazione pensata per le persone con Miastenia Grave MyRealWorld MG realizzata per valutare l’impatto della patologia sulla vita quotidiana delle persone che ne soffrono.
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PROGRAMMA PRELIMINARE
MODERA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
16.00 – INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
16:10 – MIASTENIA GRAVE: DIAGNOSI E TERAPIE DISPONIBILI
Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
16:20 – 16:30 Q&A
16:30 - Video di un paziente
16:35 – NUOVE OPPORTUNITA’: UNO STUDIO OSSERVAZIONALE A PORTATA DEI PAZIENTI
Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli
16:45 - Video di un paziente
16:50 - Q&A
16:55 – LA MIASTENIA GRAVE NELLA VITA QUOTIDIANA DEI PAZIENTI: AGEVOLAZIONI E LEGGI IN AMBITO LAVORATIVO
Carlo Giacobini, Direttore responsabile di HandyLex.org
17:15 Q&A
17:25 CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
17:30 CHIUSURA DEI LAVORI
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