L'associazione As.Ma.Ra Onlus in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia che si celebra il 29 giugno ha organizzato tre Webinar dal titolo "Sclerodermia e COVID-19", che si svolgeranno il 22, il 23 e il 24 giugno 2020, con la partecipazione di alcuni esperti che forniranno informazioni medico scientifiche a tutti i partecipanti ed in particolare ai pazienti con Sclerosi Sistemica che in questi ultimi mesi di pandemia hanno dovuto sospendere le cure ed hanno affrontato momenti di disagio sanitario e psicologico.

Professionisti esperti potranno, con la loro esperienza, evidenziare in termini medico scientifici quali sono gli studi che si stanno conducendo e quali disagi hanno riscontrato nei pazienti colpiti da questa malattia durante il COVID-19. Inoltre l’associazione ha dedicato una sessione rivolta esclusivamente alle tematiche INPS.

Programma

WEBINAR 22.06.2020

16.00 Apertura (Maria Pia Sozio)

16.15 - Saluti Istituzionali
Modera: (Anna Maria Iuliano)

16.30 - la Sclerodermia nel sud del mondo (Prof. Aldo Morrone);

16.45 – COVID-19 e pazienti Sclerodermici - sospensione cure negli ospedali-rifiuto dei pazienti di proseguire le cure per paura di essere contagiati. (Giandomenico Sebastiani, Elisa Gremese, Antonella Marcoccia, Valeria Ricceri, Edoardo Rosato;

17.45 - Le misure del Ministero della Salute, dell'ISS (Istituto Superiore di Sanità) per garantire in sicurezza la salute dei pazienti colpiti da Sclerodermia-Sclerosi sistemica e da altre malattie rare e croniche – ripresa delle cure nei Centri di riferimento ospedalieri per patologia sospese per COVID-19. (Pierpaolo Sileri*, Domenica Taruscio,)

*da confermare

Domande dei pazienti
Conclusioni:
Maria Pia Sozio

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WEBINAR 23.06.2020

16.00 - Apertura (Maria Pia Sozio)

16.15 - Studio farmaci di utilizzo nelle malattie reumatiche e COVID-19 (Carlo Perricone);

16.30 - La riabilitazione della mano in pazienti sclerodermici durante il COVID-19 (Sabrina Centaro);

16.45 - L'importanza dell'alimentazione per il sistema immunitario durante il COVID-19 (Eugenio Ceccarelli)

17.00 La gestione dell’aspetto psicologico durante il COVID-19 (Dario Coderoni)

Domande dei pazienti
Conclusioni
: (Maria Pia Sozio)

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WEBINAR 24.06.2020

15.00 - Apertura (Maria Pia Sozio)

15.15/18.00 - Normative INPS; Cosa è cambiato nell’iter accertativo in ambito dell’invalidità civile-Post pandemia COVID-19 (Raffaele Migliorini, Gianfranco Magnelli)
Rappresentanti associazioni: Maria Pia Sozio (AS.MA.RA Onlus), Grazia Tassini (GILS), Teresa Pizzetti (AILS), Sara Severoni (ALMAR), Antonella Celano (APMARR), Silvia Tonolo (ANMAR), Angelo Petrone (Angeli NOONAN), Annalisa Scopinaro (Uniamo, Carlo Rossetti (COLMARE – Coordinamento Lazio Malattie Rare)
Conclusioni: Maria Pia Sozio

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