Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.

“Come spesso accade al momento dell’emanazione di una nuova normativa, sono molti gli aspetti rispetto ai quali diviene necessario un momento di conoscenza e confronto. Siamo dunque davvero felici di essere riusciti a portare sul nostro territorio questa opportunità a meno di un mese dall’entrata in vigore del nuovo Decreto Legislativo 96/19 sull’inclusione scolastica. Ciò che ci ha reso particolarmente soddisfatti è stata l’importante rete di sostegno all’incontro, che sottolinea la condivisione dell’opportunità dello stesso. Siamo quindi felici di aver fatto la nostra piccola parte in un percorso ampio che sentiamo condiviso da molti altri attori istituzionali”.

A dirlo è Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, organizzazione impegnata dal 1993 su quella che costituisce la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario, e che proprio per il pomeriggio di domani, giovedì 10 ottobre, coincidente con la Giornata Europea della Sindrome dell’X Fragile, ha organizzato a Viterbo (Auditorium dell’Università della Tuscia, Via San Carlo, 31, ore 14.30-18.30), insieme alla locale Fondazione Dopo di Noi, l’incontro formativo intitolato Il Decreto 96/2019: come cambia l’inclusione scolastica degli alunni con fragilità.

Realizzato nel quadro del progetto dell’Associazione X Fragile Formazione X Inclusione – il cui incontro conclusivo, tra l’altro, è in programma per il 12 ottobre a Rimini,– il convegno di Viterbo potrà contare sulla partecipazione di due autorevoli esperti del settore scolastico, quali Raffaele Ciambrone della Direzione Generale dello Studente presso il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e Salvatore Nocera, presidente del Comitato dei Garanti della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), oltreché Responsabile per l’Area Normativo-Giuridica dell’Osservatorio sull’Integrazione Scolastica dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down).

L’incontro – gratuito e aperto a docenti, personale ATA (Ausiliario Tecnico Amministrativo), educatori e tecnici della riabilitazione – si avvarrà del patrocinio dell’Ufficio Scolastico Regionale del Lazio, di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), della FISH, del Comune e della ASL di Viterbo, dei CTS (Centri territoriali di Supporto), della Sezione di Viterbo dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e della Consulta Comunale del Volontariato di Viterbo.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni