La voce degli esperti e il racconto di chi, in prima persona o per legami familiari e affettivi, vive ogni giorno la sindrome del cromosoma X fragile si intrecciano fra loro nel volume 'Oltre l'X fragile'. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l'autonomia, edito da Franco Angeli. Un testo che si è posto il non semplice obiettivo di tracciare – con un linguaggio semplice ma rigoroso – un profilo il più completo possibile di una condizione genetica che, dopo la sindrome di Down, è la causa più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario.
Oltre l'X fragile nasce dalla volontà dell'Associazione Italiana Sindrome X Fragile di realizzare, per la prima volta in lingua italiana, una pubblicazione a carattere divulgativo pensata per rispondere ai tanti interrogativi dei familiari, degli insegnanti e degli operatori che entrano in contatto con questa sindrome e in grado di coinvolgere il lettore, portandolo a comprendere l'unicità e l'originalità del percorso di ogni individuo con X fragile.
A questo scopo, la pubblicazione prende spunto dalle testimonianze e dai racconti dei protagonisti e di chi sta loro vicino per approfondire i vari aspetti di questa complessa condizione, grazie al prezioso contributo scientifico dei tanti esperti che hanno collaborato fornendo la propria competenza per ognuno degli argomenti trattati: dalla descrizione della sindrome alla spiegazione del meccanismo genetico; dagli aspetti neurobiologici alle caratteristiche degli interventi riabilitativi; dalla gestione degli aspetti emotivi al percorso di integrazione scolastica e lavorativa che le famiglie, insieme alla istituzioni, dovrebbero favorire per accompagnare i ragazzi con X fragile verso l'autonomia.
Oltre l'X fragile
Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l'autonomia a cura di Raffaella Daghini e Lisa Trisciuoglio
FrancoAngeli – Collana Self help pp 144, € 18,00 Per acquistare il libro potete: contattare iQuesto indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., ordinarlo in libreria, rivolgervi a Ufficio vendite FrancoAngeli per la versione E-book € 15,00 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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