Ipofosfatemia

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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.

La Fondazione Hopen è una realtà nata da un’idea di Federico Maspes, unica in Italia, che si dedica alle malattie genetiche rare senza nome.

Dopo mesi e mesi dedicati alla continua ricerca di uno spazio dedicato ai ragazzi affetti da malattie genetiche rare non diagnosticate ed alle loro famiglie, finalmente la Fondazione ha sottoscritto un contratto con il Vicariato di Roma per l’utilizzo concordato di spazi e strutture all’interno della Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Casal Boccone (Roma).

Grazie all’aggiudicazione del bando “OSO – Ogni Sport Oltre” promosso dalla Fondazione Vodafone, ha avuto la possibilità di ristrutturare gli spazi interni e realizzare un campo polifunzionale per le attività dei ragazzi affetti da malattie genetiche rare.
Insomma, un luogo che possa rappresentare un punto di riferimento quotidiano per i ragazzi e le loro famiglie, uno spazio ‘Hopen’ che riesca a coniugare tutte le esigenze (spazi aperti, aule, strutture sportive, coinvolgimento ambientale e calore).

I progetti che in questi quattro anni di attività la Fondazione ha realizzato in differenti strutture in diverse zone di Roma, potranno finalmente essere accentrati in un unico luogo con un calendario settimanale articolato di progetti che impegneranno i ragazzi nell’intero arco della giornata. Queste attività saranno solo il punto di partenza di quello che dovrà diventare un centro ricco di nuove idee, strutture, iniziative e coinvolgimenti sempre più allargati ed aggreganti.
Il centro sarà fornito di una videoteca e le attività dei ragazzi saranno monitorate con audio e video programmati in tempi progressivi per valutare progressi ed eventuali difficoltà.

Un team di psichiatri e psicologi valuterà attentamente e costantemente le attitudini positive, le risposte e i segnali di crisi dei nostri ragazzi.
Anche le famiglie potranno disporre di assistenza e supporto psicologico.

L’inaugurazione di questo spazio si terrà il 13 ottobre 2019 dalle 11 alle 13, in via della Bufalotta, 674, Casal Boccone (Roma).

Per conoscere il calendario delle attività previste clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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