Inaugurazione Spazio Hopen

Da quest’anno tutte le attività della Fondazione Hopen si svolgeranno negli spazi della Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Roma

Roma – Un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. È con questo obiettivo che quattro anni fa un gruppo di medici, liberi professionisti, docenti universitari, imprenditori e amici ha dato vita alla Fondazione Hopen, per far sentire meno soli tutti quei genitori che vivono in attesa di ricevere una diagnosi per i propri figli e tutti quei bambini, ragazzi e giovani adulti che la nostra società spesso non è ancora in grado di inserire e accogliere al suo interno.

Dopo aver peregrinato per molto tempo da una struttura all’altra di Roma per realizzare i propri progetti, lo scorso 13 ottobre, finalmente, la Fondazione Hopen ha inaugurato una nuova ‘casa’, tutta sua. Uno spazio in cui poter portare avanti la propria duplice missione: aiutare e sostenere genitori e figli nel labirinto delle malattie rare ancora prive di una diagnosi. Gli spazi che la Fondazione ha rimesso a nuovo, infatti, serviranno per accogliere anche i genitori dei partecipanti.

“Finalmente stiamo concretizzando il nostro sogno: realizzare in un unico Spazio Hopen tutte le nostre attività”, ha spiegato il dr. Federico Maspes, a capo della Fondazione, che fa parte delle Associazioni Amiche di Telethon. “Grazie all'aggiudicazione del bando “OSO – Ogni Sport Oltre”, promosso dalla Fondazione Vodafone, abbiamo avuto la possibilità di ristrutturare gli spazi interni e realizzare un campo polifunzionale per le attività dedicate ai nostri ragazzi. Dopo una lunga e non facilissima ricerca, abbiamo sottoscritto un contratto con il Vicariato di Roma per l’utilizzo concordato di spazi e strutture all’interno della Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Casal Boccone (via della Bufalotta 674, Roma), che ci ha accolto a braccia aperte”.

Oltre a campus estivi e corsi di sport, musica, danza e pittura, la Fondazione da sempre cerca di offrire stimoli ai ragazzi e alle ragazze attraverso diversi progetti, che uniscono la condivisione all’apprendimento. Si parte con “Tutti in gioco”, una volta al mese nel corso del weekend, per apportare benessere fisico e mentale attraverso attività ludico-sportive. “Tutti in fattoria”, una volta alla settimana, è invece l’attività che vuole rendere progressivamente autonomi i ragazzi, facendo loro ricoprire mansioni legate alla terra e ai suoi frutti. Ultimo, ma non per importanza, “Tutti a karate”, due volte alla settimana, il corso che in questi anni ha dato alla Fondazione le maggiori soddisfazioni, perché attraverso la disciplina e le regole di questa arte marziale anche i partecipanti più iperattivi e disattenti sono riusciti a trovare un loro equilibrio. Il centro sarà fornito di una videoteca e le attività dei ragazzi saranno monitorate con audio e video programmati in tempi diversi per valutare progressi ed eventuali difficoltà. Un team di psicologi e psichiatri, infine, valuterà attentamente e costantemente le attitudini positive, le risposte e i segnali di crisi dei ragazzi, e anche le famiglie potranno disporre di assistenza e supporto psicologico.

“Fino a quando vanno a scuola, i nostri ragazzi e ragazze hanno gran parte della giornata impegnata e quindi vengono da noi solo nel pomeriggio. Quando però il liceo termina sono completamente abbandonati a loro stessi, ed è per questo che abbiamo organizzato anche alcuni corsi per la mattina. Speriamo che un giorno un centro come il nostro possa passare dall'essere un luogo dove questi giovani adulti stanno insieme e si divertono, a un luogo dove possano anche lavorare”, prosegue Maspes. “Grazie a questa nuova 'casa', la Fondazione Hopen mette a disposizione dei ragazzi un ricco calendario di attività settimanali a cui partecipare, tutte sempre gratuite. Con questo tipo di organizzazione, e posizionando le nostre attività in un unico centro, Hopen vuole garantire continuità progettuale nel seguire i nostri ragazzi: una continuità garantita dai sorrisi e dal sostegno degli istruttori, degli operatori e delle nostre volontarie. Tutti conoscono i ragazzi, sanno quando possono chiedere di più o quando è il momento di non alzare il livello della richiesta: vedendo le stesse facce, e grazie allo stesso approccio, ragionato e ritagliato sulle esigenze del singolo, i nostri ragazzi si sentono in un ambiente amico, sono contenti di ritrovarsi qui e di trascorrere una giornata insieme”, sottolinea il presidente Maspes.

Lo spazio, raggiungibile con un pulmino messo a disposizione da Hopen, includerà prevalentemente ragazzi tra i 18 e 28 anni e sarà fruibile da ottobre a giugno. Convivere con una malattia genetica rara non è mai facile, ma quando quella malattia non ha neppure un nome e quindi neanche i medici sanno come poter aiutare il paziente, le famiglie non sanno a chi rivolgersi, né cosa fare. Ecco perché la Fondazione, attraverso le sue variegate figure professionali, cerca di rispondere alle loro mille domande, di accompagnarli nel faticoso percorso di ricerca e di sostenerli nelle trafile burocratiche. Perché il primo passo per affrontare l’ignoto è sapere di non essere soli nella battaglia.

Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito della Fondazione Hopen o scrivere all'indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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