Ipofosfatemia

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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
1 day ago.
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.

Nell'ambito della Settimana delle biotecnologie (manifestazione che si svolge in tutta Europa dal 23 al 29 settembre), Assobiotec-Federchimica organizza l’evento “Storie dal Futuro migliore”, che si terrà martedì 24 settembre a Milano presso Talent Garden Calabiana (via Calabiana 6) dalle 14.30 alle 19.30.

Quale futuro ci aspetta fra 30 anni? Sarà un viaggio distopico o utopico? Assobiotec vuole rappresentare il futuro partendo da una terza prospettiva: quella della realtà di un Paese che lavora per dare alle prossime generazioni un avvenire più sicuro, più sano, più sostenibile, grazie alle biotecnologie.

Durante il pomeriggio si susseguiranno testimonial che sul palco racconteranno la propria storia e la propria personale visione di un Futuro positivo, reso possibile grazie alle biotecnologie e allo sviluppo scientifico. Parola a giovani ricercatori e scienziati, a storie di pazienti, a esperienze di vita in impresa biotecnologica, a volti noti che condivideranno la propria visione di futuro, ai racconti di alcuni giovani autori del corso di scrittura creativa di NABA. Durante l’evento saranno anche presentati i dati dell’Osservatorio social sulla percezione delle biotecnologie in Italia.
Per conoscere il programma dell’evento e per iscrizioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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