Si svolgerà il 24 ottobre 2018 a Roma, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via Dogana Vecchia 29), il Convegno scientifico "Home Therapy per una migliore qualità della vita", su iniziativa della Senatrice Paola Binetti. 
Le buone pratiche, la sostenibilità economica e la possibilità di una collaborazione tra pubblico e privato sul tema dell’home therapy in Italia nell’ambito delle malattie rare: saranno questi i principali temi discussi da clinici, rappresentati di pazienti, istituzioni e stakeholder di settore. Durante il convegno, intorno alle ore 12.30, sarà presentata la proposta di un Patto D’Intesa tra le associazioni e le istituzioni nazionali e regionali.

Roma, 24 ottobre 2018
Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani
Via Dogana Vecchia, 29
Ore 9,30


Convegno scientifico su iniziativa della Senatrice Paola Binetti in collaborazione con le Associazioni:

AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus
AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus
AIG – Associazione Italiana Glicogenosi Onlus
AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus


Interverranno:

Paola Binetti – Presidente intergruppo parlamentare malattie rare
Daniela Concolino - Direttore Pediatria Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro
Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare
Fiorina Giona – Ematologa (Lazio)
Deborah Gordini - Rappresentante Regione Marche
Monica Mazzuccato – in rappresentanza del Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare*
Rossella Parini – Pediatra Metabolista (Lombardia)
Antonio Pisani - Nefrologo (Campania)
Marco A. Quiroz Vitale – Avv. e Prof. di Sociologia Giuridica Università degli Studi di Milano
Elisa Rozzi - Rappresentante Regione Emilia Romagna
Marco Spada - Metabolista (Piemonte)
Silvia De Struppi – Dirigente Farmacista presso AULSS 3 Serenissima
Riccardo Palmisano – Presidente Assobiotec

Il programma ufficiale dell’evento è disponibile a questo link.


INFORMAZIONI GENERALI
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06 67062947 (si prega di indicare: cognome,nome, luogo e data di nascita ed eventuali attrezzature da portare all’interno della sala. Nel caso in cui lo smartphone sia utilizzato per realizzare foto e/o video interviste, deve essere comunicato).

ISCRIZIONI
L’evento è aperto al personale medico, ai direttori sanitari, ai funzionari amministrativi e ai presidenti delle Associazioni.
L’iscrizione è gratuita ed è subordinata all’invio di una mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Per maggiori informazioni contattare il numero: 055 0541806

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