Medici, Ricercatori e Associazioni: punti di vista a confronto e nuove prospettive di cura

Si svolgerà a Cagliari presso la Fiera Internazionale della Sardegna, nell'ambito del Congresso annuale della Società Italiana di Neurologia, il workshop dal titolo "Upgrade in tema di malattia di Huntington e sindrome di Tourette". Il workshop, in agenda il 12 ottobre dalle ore 17.00 alle ore 19.00 presso la Sala Dessi, rappresenta l'occasione per fare il punto su una delle più gravi malattie rare neurodegenerative ancora prive di una cura: la malattia di Huntington.

Si tratta di una malattia rara, ereditaria (con una causa genetica nota), neurodegenerativa, che si trasmette dal genitore ammalato ai figli con una probabilità del 50%. Si manifesta di solito in età adulta (attorno ai 40 anni). Agisce su tre fronti: quello delle capacità cognitive, quello dei movimenti involontari e quello del comportamento.
Si stima che in Italia ne siano affette circa 7.000 persone e circa 30.000 siano a rischio di avere ereditato la mutazione genetica. In Sardegna è verosimile stimare la presenza di un numero di pazienti tra i 150 e i 200.

A Cagliari esiste un punto di riferimento assistenziale presso l'AOU, nato anche su impulso e con la collaborazione del Prof. Ferdinando Squitieri (IRCCS Neuromed di Pozzilli, Isernia) uno dei massimi esperti nello studio e nella cura della malattia a livello internazionale, chairman e relatore insieme al Prof. Francesco Marrosu, direttore della clinica neurologica di Cagliari.

Il workshop ha un taglio innovativo in quanto analizzerà il collegamento tra il ruolo delle Associazioni e quello dei ricercatori; fotograferà i progressi della ricerca scientifica con una previsione realistica di futuri sviluppi terapeutici e metterà a confronto aspetti della malattia di Huntington con aspetti della sindrome di TouretteLa Sindrome di Tourette, nota anche come malattia da tic multipli, è una patologia neuropsichiatrica con una base genetica, sebbene le cause non siano ancora state identificate. Sindrome di Tourette e malattia di Huntington hanno in comune l'associazione col disturbo psichiatrico e il coinvolgimento del nucleo familiare.
Il workshop è rivolto non soltanto ai medici, ma anche ai pazienti e ai familiari.

A partire da venerdì 10 ottobre, inoltre, nell'area espositiva sita al primo piano uno stand della LIRH sarà a disposizione di chiunque fosse interessato ad avere informazioni sulla malattia, sull'assistenza, sulla ricerca, sulle iniziative associative.

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