Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Sono stati presentati i positivi risultati dello studio clinico di Fase, che ha valutato la sicurezza e l’efficacia del farmaco per i pazienti affetti da #colangiocarcinoma bit.ly/2VLF6Hj
1 day ago.
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OssMalattieRare L'evento che si è tenuto a Catania è stata l'occasione per un aggiornamento sui temi più attuali in #emofilia , con un'analisi sulle terapie esistenti e uno sguardo sui trattamenti futuri. bit.ly/2VKYkNd
1 day ago.
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OssMalattieRare Ritardo psicomotorio e del linguaggio, crisi epilettiche, atassia e disturbi psichiatrici: sono le caratteristiche cliniche del #deficitdiSSADH di cui recentemente sono state scoperte due nuove mutazioni della patologia. bit.ly/2MjrfF1
1 day ago.

Un team olandese ha testato il farmaco in uno studio sperimentale

Il farmaco Apilimod, un inibitore sperimentale della produzione delle citochine, è stato recentemente testato da un team di ricerca olandese, che ne ha indagato la sicurezza, la tollerabilità e l'efficacia. Apilimod mesilato è un farmaco somministrato per via orale, che funge da inibitore per l'interleuchina 12 e 13 (IL-12/ IL-13). Le interleuchine sono molecole proteiche che vengono prodotte dal sistema immunitario dei pazienti affetti da artrite reumatoide e favoriscono l'aggravarsi delle infiammazioni.

Lo studio, pubblicato su Arthritis & Rheumatism, ha illustrato il trial clinico (di fase II) randomizzato e controllato con placebo eseguito dai ricercatori olandesi. Sono stati esaminati 29 pazienti affetti da artrite reumatoide in fase attiva a metà dei quali è stato somministrato Apilimod, in combinazione con metotressato, un antitumorale antimetabolita già utilizzato per il trattamento di questi pazienti. La somministrazione è avvenuta quotidianamente e in tre fase, la prima di 4 settimane, la seconda di 8 e la terza di 12 settimane.

La risposta clinica è stata valutata attentamente, e i campioni di tessuto sinoviale sono stati raccolti ed analizzati istochimicamente all'inizio, durante e alla fine del trattamento. Gli effetti avvesi manifestati dai pazienti, quasi tutti di natura gastrointestinale, sono stati lievi e il farmaco è dunque apparso sicuro.
I risultati delle indagini sono stati però deludenti. Secondo il team di ricerca, infatti, il trattamento con Apilimod non è in grado di garantire un significativo miglioramento ai pazienti.

L'artrite reumatoide è una poliartrite infiammatoria cronica, anchilosante e progressiva. Si tratta di una patologia cronica autommune, a carico delle articolazioni sinoviali. Interessa l'1-2 per cento della popolazione, e il numero di casi aumenta con l'età. La diagnosi precoce è fondamentale per evitare che questa patologia diventi disabilitante e conduca alla morte prematura. Il trattamento farmacologico (FANS, corticosteroidi, farmaci antireumatici), insieme alla fisioterapia, è indispensabile per la qualità della vita di quanti ne sono affetti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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