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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Un team olandese ha testato il farmaco in uno studio sperimentale

Il farmaco Apilimod, un inibitore sperimentale della produzione delle citochine, è stato recentemente testato da un team di ricerca olandese, che ne ha indagato la sicurezza, la tollerabilità e l'efficacia. Apilimod mesilato è un farmaco somministrato per via orale, che funge da inibitore per l'interleuchina 12 e 13 (IL-12/ IL-13). Le interleuchine sono molecole proteiche che vengono prodotte dal sistema immunitario dei pazienti affetti da artrite reumatoide e favoriscono l'aggravarsi delle infiammazioni.

Lo studio, pubblicato su Arthritis & Rheumatism, ha illustrato il trial clinico (di fase II) randomizzato e controllato con placebo eseguito dai ricercatori olandesi. Sono stati esaminati 29 pazienti affetti da artrite reumatoide in fase attiva a metà dei quali è stato somministrato Apilimod, in combinazione con metotressato, un antitumorale antimetabolita già utilizzato per il trattamento di questi pazienti. La somministrazione è avvenuta quotidianamente e in tre fase, la prima di 4 settimane, la seconda di 8 e la terza di 12 settimane.

La risposta clinica è stata valutata attentamente, e i campioni di tessuto sinoviale sono stati raccolti ed analizzati istochimicamente all'inizio, durante e alla fine del trattamento. Gli effetti avvesi manifestati dai pazienti, quasi tutti di natura gastrointestinale, sono stati lievi e il farmaco è dunque apparso sicuro.
I risultati delle indagini sono stati però deludenti. Secondo il team di ricerca, infatti, il trattamento con Apilimod non è in grado di garantire un significativo miglioramento ai pazienti.

L'artrite reumatoide è una poliartrite infiammatoria cronica, anchilosante e progressiva. Si tratta di una patologia cronica autommune, a carico delle articolazioni sinoviali. Interessa l'1-2 per cento della popolazione, e il numero di casi aumenta con l'età. La diagnosi precoce è fondamentale per evitare che questa patologia diventi disabilitante e conduca alla morte prematura. Il trattamento farmacologico (FANS, corticosteroidi, farmaci antireumatici), insieme alla fisioterapia, è indispensabile per la qualità della vita di quanti ne sono affetti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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