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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Un team olandese ha testato il farmaco in uno studio sperimentale

Il farmaco Apilimod, un inibitore sperimentale della produzione delle citochine, è stato recentemente testato da un team di ricerca olandese, che ne ha indagato la sicurezza, la tollerabilità e l'efficacia. Apilimod mesilato è un farmaco somministrato per via orale, che funge da inibitore per l'interleuchina 12 e 13 (IL-12/ IL-13). Le interleuchine sono molecole proteiche che vengono prodotte dal sistema immunitario dei pazienti affetti da artrite reumatoide e favoriscono l'aggravarsi delle infiammazioni.

Lo studio, pubblicato su Arthritis & Rheumatism, ha illustrato il trial clinico (di fase II) randomizzato e controllato con placebo eseguito dai ricercatori olandesi. Sono stati esaminati 29 pazienti affetti da artrite reumatoide in fase attiva a metà dei quali è stato somministrato Apilimod, in combinazione con metotressato, un antitumorale antimetabolita già utilizzato per il trattamento di questi pazienti. La somministrazione è avvenuta quotidianamente e in tre fase, la prima di 4 settimane, la seconda di 8 e la terza di 12 settimane.

La risposta clinica è stata valutata attentamente, e i campioni di tessuto sinoviale sono stati raccolti ed analizzati istochimicamente all'inizio, durante e alla fine del trattamento. Gli effetti avvesi manifestati dai pazienti, quasi tutti di natura gastrointestinale, sono stati lievi e il farmaco è dunque apparso sicuro.
I risultati delle indagini sono stati però deludenti. Secondo il team di ricerca, infatti, il trattamento con Apilimod non è in grado di garantire un significativo miglioramento ai pazienti.

L'artrite reumatoide è una poliartrite infiammatoria cronica, anchilosante e progressiva. Si tratta di una patologia cronica autommune, a carico delle articolazioni sinoviali. Interessa l'1-2 per cento della popolazione, e il numero di casi aumenta con l'età. La diagnosi precoce è fondamentale per evitare che questa patologia diventi disabilitante e conduca alla morte prematura. Il trattamento farmacologico (FANS, corticosteroidi, farmaci antireumatici), insieme alla fisioterapia, è indispensabile per la qualità della vita di quanti ne sono affetti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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