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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Uno studio sul modello animale conferma che le donne sono più colpite degli uomini

Potrebbero essere i batteri intestinali a regolare le malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide. Lo sostiene uno studio dell’Università dell’Illinois e della Mayo Clinic di Rochester (Minnesota) secondo il quale i batteri intestinali sono fondamentali per la regolazione del sistema immunitario.

Lo studio, pubblicato su PloS One, ha utilizzato alcune sofisticate tecnologie di sequenziamento genomico per mostrare che la microbioma intestinale può essere utilizzata come biomarcatore per la predisposizione all’artrite reumatoide.
La malattia cronica colpisce quasi l’1 per cento della popolazione mondiale. In questa patologia autoimmune il sistema immunitario attacca i tessuti, infiammando le articolazioni, e a volte comporta delle complicazioni cardiache che portano i pazienti alla morte.

"Questo studio è un importante passo avanti nella nostra comprensione dei disturbi del sistema immunitario associati con l'artrite reumatoide. Mentre non sappiamo ancora quali siano le cause di questa malattia, questo studio fornisce importanti conoscenze riguardo al sistema immunitario e il suo rapporto con i batteri intestinali, e come questi fattori possono influenzare le persone con predisposizioni genetiche alla malattia " ha dichiarato Eric Matteson, presidente di Reumatologia presso la Mayo Clinic di Rochester

Lo studio è stato effettuato studiando dei topi con il gene umano HLA-DRB1 0401, forte indicatore della predisposizione all’artrite reumatoide. Grazie a un gruppo di controllo con una diversa variante del gene gli scienziati hanno confrontato le risposte immunitarie dei due gruppi a batteri diversi, confrontandone l’effetto sull’artrite reumatoide.
Hanno scoperto inoltre che i topi di sesso femminile hanno il triplo della probabilità di sviluppare l’artrite reumatoide.

"Il prossimo passo per noi è quello di mostrare se i bug presenti nell'intestino possono essere manipolati per cambiare il corso della malattia," ha dichiarato il Dott. Taneja, uno degli autori dello studio.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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