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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
1 day ago.
Epidermide

Nuovi dati dimostrano che il farmaco modula l’espressione genica, invertendo l’istopatologia delle placche nella maggior parte dei pazienti

Basilea – “I dati ottenuti dallo studio pubblicato sul Journal of Allergy and Clinical Immunology (JACI) mostrano la capacità di secukinumab di sopprimere quei circuiti infiammatori che sono alla base della formazione della placca psoriasica” ha spiegato Andrea Chiricozzi, ricercatore presso l’Istituto di Dermatologia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore - Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma.

“Secukinumab, neutralizzando l’IL-17A, una citochina effettrice riconosciuta come uno dei mediatori-chiave nel meccanismo patogenetico della psoriasi, normalizza il profilo di espressione genica che include geni a monte (come IL-23) o a valle (peptidi antimicrobici) rispetto al posizionamento della citochina IL-17A nella cascata infiammatoria caratterizzante la psoriasi. L’importanza di questo studio – ha aggiunto Chiricozzi - è quella di correlare l’efficacia clinica di secukinumab con la riduzione dell’espressione di un elevato numero di geni pro-infiammatori e pro-proliferativi e la risoluzione istopatologica delle lesioni cutanee, che possono essere rilevate sin dalle prime settimane di trattamento. I dati mostrano, infatti, la capacità di secukinumab di inibire diverse vie di segnale anche non mediate direttamente dall’IL-17A. La normalizzazione dell’espressione di questo ampio set di geni conseguente al blocco dell’IL-17A da parte di secukinumab, conferma la centralità di questa citochina nel meccanismo patogenetico della psoriasi”.

Sam Khalil, Worldwide Head della divisione Medical Affairs Immunology, Hepatology and Dermatology di Novartis, ha dichiarato: “I risultati dello studio evidenziano l’importanza di un’inibizione diretta dell’IL-17A. Siamo entusiasti di questi dati relativi all’espressione genica, i quali aggiungono valore alla comprensione scientifica della malattia psoriasica. Novartis sta interpretando in modo nuovo la scienza, al fine di contribuire a migliorare la qualità della vita dei pazienti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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