Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
About 40 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
1 day ago.

Novartis ha annunciato ulteriori risultati dallo studio SCULPTURE, i quali dimostrano che due terzi dei pazienti con psoriasi a placche da moderata a severa trattati con il secukinumab non hanno segnalato alcun impatto negativo di questa malattia cutanea sulla loro qualità di vita per un periodo di 5 anni, come descritto dalla risposta 0/1 del questionario Dermatology Life Quality Index (DLQI), giunta dal 72,7% dei pazienti all’anno 1 e dal 65,5% all’anno 5. Questi dati sono stati presentati al congresso annuale dell'American Academy of Dermatology (AAD), a San Diego (California, USA).

I risultati dello studio dimostrano anche che i punteggi 'PASI assoluto' ≤1, ≤2, e ≤3 ottenuti all’anno 1 (rispettivamente nel 58,6%, 67,9% e 74,1% dei pazienti), sono stati mantenuti fino all’anno 5 (rispettivamente 53,3%, 66,4% e 75,4%). L’analisi di prevalenza del PASI assoluto può fornire un’indicazione della gravità della malattia dopo il trattamento. Il raggiungimento di un punteggio PASI assoluto inferiore a 2 o 3 è stato proposto come indice di successo del trattamento.

La psoriasi non è semplicemente un problema estetico, ma una malattia cronica, persistente e a volte invalidante, che può compromettere anche gli aspetti apparentemente meno importanti della vita quotidiana delle persone.

“Esiste una correlazione tra il raggiungimento della 'clear skin' (pelle 'libera' da lesioni) e il miglioramento della qualità della vita: una corretta gestione della psoriasi dovrebbe affrontare sia i sintomi fisici della malattia, sia il suo impatto negativo sulla vita quotidiana dei pazienti”, ha dichiarato Craig Leonardi, MD, Professore associato di dermatologia presso la St. Louis University School of Medicine. “I risultati dello studio SCULPTURE dimostrano che, sul lungo termine, il trattamento con il secukinumab può soddisfare entrambe queste esigenze. E’ incoraggiante osservare tali miglioramenti nelle risposte DLQI e nei punteggi PASI assoluto inferiori a 3 nell’arco di un periodo di 5 anni”.

“I pazienti con psoriasi sono alla ricerca di un trattamento che permetta loro non solo di raggiungere una clear skin, ma anche di affrontare l’impatto negativo che la psoriasi ha sulle loro vite”, ha affermato Shreeram Aradhye, Chief Medical Officer e Global Head, Medical Affairs, Novartis Pharmaceuticals. “Siamo entusiasti di queste nuove evidenze - secondo le quali due terzi dei pazienti affetti da psoriasi non segnalano alcun impatto sulla qualità della loro vita a 5 anni quando vengono trattati con il secukinumab - e delle possibilità che queste offrono ai pazienti”.

Coerentemente con quanto riportato nello studio principale e nei precedenti studi di Fase III, gli eventi avversi più comuni hanno incluso naso-faringite, infezione del tratto respiratorio superiore e cefalea.

Il secukinumab è il primo antagonista completamente umano della IL-17A approvato per il trattamento della spondilite anchilosante, dell’artrite psoriasica e della psoriasi a placche da moderata a severa. A oggi, il secukinumab è stato prescritto a oltre 140.000 pazienti in tutto il mondo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni