Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
1 day ago.
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
1 day ago.
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
1 day ago.

Origgio – Novartis ha annunciato i risultati dello studio testa-a-testa CLARITY, i quali dimostrano la superiorità del secukinumab rispetto all’ustekinumab nell’assicurare una cute esente e quasi esente da lesioni nei pazienti adulti con psoriasi a placche da moderata a severa a 12 settimane. I nuovi dati, che supportano quelli provenienti dallo studio CLEAR, sono stati presentati in forma di abstract alla Winter Clinical Dermatology Conference, tenutasi nelle Hawaii.

L’obiettivo del trattamento della psoriasi è una pelle esente da lesioni (clear skin). Una risposta PASI (Psoriasis Area and Severity Index) 75, 90 o 100 è considerata una misura significativa del successo del trattamento.

I risultati dello studio CLARITY dimostrano che il 66,5 e il 72,3% dei pazienti trattati con il secukinumab (p <0,0001) hanno rispettivamente soddisfatto gli endpoint co-primari PASI 90 e IGA mod 2011 0/1, rispetto al 47,9 e al 55,4% dei pazienti trattati con l’ustekinumab (p <0,0001). Alla settimana 12, i pazienti trattati con il secukinumab presentavano risposte PASI 100 significativamente maggiori (obiettivo secondario chiave) rispetto a quelli trattati con l’ustekinumab (rispettivamente 38,1% vs 20,1%, p <0,0001).

Tutti gli endpoint secondari chiave dello studio CLARITY sono stati soddisfatti. Alla quarta settimana, i tassi di risposta PASI 75 erano significativamente superiori con il secukinumab rispetto all’ustekinumab (40,2% vs 16,3%; p <0,0001). Alla sedicesima settimana, il secukinumab ha dimostrato tassi di risposta significativamente superiori rispetto all’ustekinumab per PASI 75 (91,7% vs 79,8%, p <0,0001), PASI 90 (76,6% vs 54,2%, p <0,0001), PASI 100 (45,3% vs 26,7%, p <0,0001) e IGA mod 2011 0/1 (78,6% vs 59,1%; p <0,0001).

“Questi dati si aggiungono alla consistente raccolta di prove che supportano l’uso del secukinumab per il trattamento della psoriasi a placche da moderata a severa”, ha dichiarato Mark Lebwohl, MD e Presidente del Waldman Department of Dermatology presso la Icahn School of Medicine del Mount Sinai Hospital di New York. “Grazie a questi risultati, i medici possono introdurre il secukinumab nei loro piani terapeutici con maggiore fiducia e sicurezza”.

Il secukinumab continua ad avere un profilo di sicurezza favorevole e coerente. A oggi, il secukinumab è stato utilizzato da oltre 125.000 pazienti in tutto il mondo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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