Ad oggi sono cinque le regioni che non offrono questo servizio, che è previsto per legge

Sei un paziente in cura con terapia enzimatica sostitutiva ed abiti in una regione dove non viene ancora consentita la terapia domiciliare, ma vorresti poter effettuare la terapia a casa? Stiamo raccogliendo le richieste di attivazione di terapia domiciliare, con il coinvolgimento dei pazienti in cura con terapia enzimatica sostitutiva e dei clinici di riferimento. Presenteremo tutte le vostre richieste ai referenti istituzionali regionali, per richiedere ufficialmente di attivare la terapia domiciliare in Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria”. Inizia così il questionario (disponibile a questo link) inviato nelle scorse settimane da AIAF Onlus ai pazienti con malattia di Anderson-Fabry e ai clinici dei centri di riferimento di Emilia Romagna, Marche, Piemonte, Toscana, Trentino Alto Adige e Umbria.

Un’analoga iniziativa è stata avviata anche da AIG Onlus, che ha istituito all’interno del proprio sito web una sezione dedicata a raccogliere le segnalazioni dei pazienti Gaucher che vorrebbero poter effettuare la terapia enzimatica sostitutiva al domicilio. Anche le associazioni AIMPS Onlus e AIG-Glicogenosi sono attualmente impegnate nella raccolta di analoghe richieste da parte dei pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi e Glicogenosi in cura con terapia enzimatica sostitutiva.

Tutte le richieste saranno raccolte da ciascuna delle quattro associazioni, ognuna per la propria patologia, e verranno consegnate tutte insieme ai referenti della Sanità delle diverse Regioni. “Allo sviluppo del questionario hanno contribuito i medici del Comitato Scientifico di AIAF – spiega Renzo Mignani, coordinatore del Comitato – alcuni dei quali svolgono la loro attività in Regioni dove la terapia domiciliare non è autorizzata. Per tale motivo sentiamo molto la necessità di un adeguamento e della risoluzione di tale problematica che apporterebbe, quando non controindicata, un significativo miglioramento nella gestione del paziente, fermo restando il mantenimento di uno stretto controllo clinico della malattia da parte del medico responsabile”.

“E’ un’iniziativa che rappresenta una tappa importante nel raggiungimento dell’obiettivo di estendere a tutte le Regioni italiane la possibilità dell’infusione a domicilio della terapia enzimatica sostitutiva, che ha visto un momento significativo nel convegno sulla Terapia Domiciliare, presso il Senato della Repubblica con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, organizzato nell’ottobre scorso dalle nostre quattro associazioni, un punto di partenza di confronto con le istituzioni regionali e il Tavolo Tecnico Interregionale per le Malattie Rare”, spiega la Presidente di AIAF, Stefania Tobaldini. “Ora, con questa iniziativa, vogliamo raccogliere le istanze dei pazienti che desiderano accedere alla terapia domiciliare per consegnarle alle Regioni dove questa non viene fornita. In questo modo, le nostre associazioni intendono dimostrare e documentare che la terapia domiciliare è richiesta dagli stessi pazienti”.

“In questo percorso è fondamentale l’unione delle forze di associazioni, pazienti e clinici di riferimento”, ha commentato Fernanda Torquati, Presidente dell’Associazione di Gaucher (AIG). “Ricordo che la terapia domiciliare è un diritto di salute sancito dal ‘Documento sulla somministrazione a domicilio di farmaci ad alto costo per persone con malattie rare’ approvato dalla Commissione Salute e dalla Conferenza Regioni PPAA e presentato a Farmindustria nel 2012, che permette forti risparmi ai bilanci sanitari e soprattutto aumenta la qualità della vita dei pazienti, la cui voce deve essere ascoltata. L’AIG già nel 2017 aveva attivato sul proprio sito web un sondaggio, tutt’ora attivo, per verificare l’interesse dei pazienti per la terapia domiciliare. Abbiamo ricevuto risposte affermative un po' da tutta l’Italia e abbiamo intenzione di tenere l’interesse sempre vivo sul tema della terapia domiciliare”.

Per informazioni è possibile rivolgersi alle seguenti associazioni:
- AIAF
- AIG
- AIMPS
- AIG-Glicogenosi

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