Federica Muller, presidente dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia: “Solo grazie a un’iniziativa dell’Ospedale di Varese mia figlia è potuta tornare a casa”
Dal 2019, l’anno in cui ha fondato l’associazione Amici di Tommy e Cecilia, Federica Muller, mamma battagliera di due ragazzi di 17 e 10 anni con SMA-PME, una variante di atrofia muscolare spinale, con connessa epilessia mioclonica progressiva farmaco-resistente, che nel mondo conta appena una decina di pazienti, ha già inviato numerose segnalazioni agli uffici di competenza dell’ATS Insubria e della Regione Lombardia, nonché al Difensore civico regionale: il fatto è che, sul territorio di Sesto Calende, in provincia di Varese, dove i due ragazzi vivono insieme ai loro genitori, esistono seri problemi con l’ADI, ovvero l’Assistenza Domiciliare Integrata prevista sia dai LEA che dalle direttive della Regione Lombardia.
Una “problematica particolarmente annosa e da tutti conosciuta sul nostro territorio” – si legge nelle segnalazioni – che Federica e la sua famiglia hanno sperimentato con particolare forza nelle settimane scorse, allorché sua figlia Cecilia è stata ricoverata in ospedale per via di un’infezione. “Siamo rimaste nel reparto di Terapia intensiva dell’Ospedale Del Ponte di Varese per 20 giorni perché non è stato possibile attivare la presa in carico domiciliare necessaria ai suoi bisogni”, spiega la mamma. Una volta dimessa, insomma, Cecilia non avrebbe trovato nessuno in grado di seguirla a casa propria. “Per fortuna, l’Ospedale ha compreso la situazione e, facendo squadra con le strutture territoriali, è riuscito ad attivare una forma sperimentale di assistenza domiciliare, abbinando le cure palliative pediatriche di cui Cecilia ha bisogno al monitoraggio infermieristico e alle prestazioni fisioterapiche. Cecilia ha una disabilità molto grave e, dopo l’infezione, necessita ancor più di prima di un’assistenza ad altissima intensità e di cure palliative pediatriche che non sono utilizzate solo per chi è in fin di vita”.
Secondo quanto più volte denunciato da Federica Muller, sia in qualità di madre che di presidente dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia, l’assistenza domiciliare, in diverse ASL della Lombardia, presenta un’evidente carenza di operatori sanitari e una quasi totale assenza di personale specializzato in ambito pediatrico. Per questo, la presidente della Onlus sta cercando di porre all’attenzione delle istituzioni la mancanza di cooperative in grado di occuparsi dell’assistenza domiciliare di minori con gravi disabilità, che necessitano di cure ad alta intensità e palliative. “Andare avanti così è complicato, non ce la facciamo più”, rimarca Federica Muller.
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