Edmondo Lucantonio (Viva la Vita Onlus): “Alle persone con sclerosi laterale amiotrofica non serve solo supporto medico: devono potere vivere appieno la propria esistenza”
“A volte si pensa erroneamente che i muscoli siano necessari solo per il movimento di braccia e gambe. Non è così. Quasi tutte le attività che il nostro corpo svolge sono, in un qualche modo, legate al funzionamento muscolare: parlare, respirare, masticare, deglutire. Con il tempo, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ti toglie tutte queste capacità, una alla volta”, afferma con amarezza Edmondo Lucantonio, presidente pro tempore dell’associazione Viva la Vita Onlus, che da anni si occupa di aiutare le persone affette da SLA, una malattia neurodegenerativa caratterizzata da una progressiva e inarrestabile paralisi muscolare, conseguenza della degenerazione dei motoneuroni della corteccia motoria primitiva, dei tratti corticospinali, del tronco cerebrale e del midollo spinale.
“Purtroppo, al momento, non esiste una cura. Tutto quello che possiamo fare, come volontari e come associazione, è classificabile sotto l’etichetta ‘palliazione’. Con questo termine non mi riferisco solo alla palliazione farmacologica, ma a tutte quelle cure volte a migliorare il più possibile la qualità della vita del malato e della sua famiglia. Sono pratiche che aiutano ad allentare la morsa del dolore, a far ‘star meglio’ non solo fisicamente, ma anche psicologicamente”, continua Edmondo Lucantonio. “Può essere una gita al mare, la possibilità di vedere la laurea della figlia, di scrivere un blog o di parlare con una persona cara: tutto questo è vita”.
La SLA è una condizione estremamente debilitante e dall'esito drammatico: prima di morire, chi ne è affetto perde gradualmente le capacità di camminare, impugnare oggetti, parlare, masticare, deglutire e respirare. La paralisi progressiva rende via via necessario il supporto ai pazienti e l’utilizzo di ausili e presidi sanitari, dalla sedia a rotelle ai dispositivi elettronici per la comunicazione aumentativa/alternativa, dalla ventilazione meccanica fino all’utilizzo di una pompa per la nutrizione artificiale, fondamentale per evitare il rischio di soffocamento e di polmonite derivante dal transito di cibo nelle vie aeree.
Le persone con SLA perdono gradualmente la loro autonomia ma mantengono inalterate (salvo rare eccezioni) le capacità cognitive. Se per alcuni questo può essere un’incredibile fortuna, per altri risulta estremamente penoso. “Ho visto pazienti che volevano morire solo per non sentirsi un peso per chi li assisteva” spiega Edmondo Lucantonio. “È qui che si inserisce il lavoro della nostra associazione, Viva la Vita. Il nome non è stato scelto a caso: è il ‘grido’ di uno dei nostri veterani, Mimmo Ardagna, scomparso nel 2007 dopo 15 anni di malattia. Fu lui stesso a suggerire questo nome, per esprimere l'intensa voglia di vivere, l’insopprimibile desiderio di godersi ogni giorno nonostante le gravi difficoltà a cui la patologia costringe. Il simbolo è un girasole, il fiore preferito di mia moglie, scomparsa nel 2004, e rappresenta lo spirito con il quale lavoriamo, la solarità e l'entusiasmo che animano ogni nostra azione”.
“All’interno dell’associazione siamo quasi tutti ‘reduci’, cioè sopravvissuti a una persona cara malata di SLA. Quando si è ammalata mia moglie Myriam, Viva la Vita non esisteva ancora”, ricorda il presidente. “Tutto era affidato all’iniziativa personale. Poi, da gruppo di mutuo aiuto, nel 2005 ci siamo trasformati in una vera e propria onlus grazie al contributo del Dott. Alessandro Galantino, medico pneumologo, oggi responsabile scientifico dell’Associazione.
Da allora, Viva la Vita ha realizzato tante iniziative e attività, tra cui l’Ospedale a domicilio, fiore all’occhiello dell’Associazione. Si tratta di un progetto, nato qualche anno fa, che si occupa di garantire una migliore assistenza territoriale ai pazienti con SLA in fase avanzata, permettendo loro di effettuare visite ed esami specialistici senza doversi spostare da casa. Per un paziente grave, tetraplegico e con tracheostomia, infatti, anche solo un semplice esame di routine, una radiografia o una visita dall’oculista, possono rivelarsi una vera odissea.
“Basta un semplice dente cariato perché un paziente così complesso venga portato in ambulanza presso il centro ospedaliero di riferimento più vicino, ma non tutti hanno la fortuna di abitare accanto a un simile istituto”, ironizza Edmondo Lucantonio. “Il viaggio può essere lungo e, nel caso di pazienti tracheostomizzati, denso di rischi e incognite. Proprio a causa della complessa condizione clinica dei pazienti, capita sovente che l’ambulanza arrivi in ospedale con il codice rosso. Una volta accertata la banalità della problematica, però, il paziente stesso è costretto ad attendere e, spesso, anche a pagarsi il viaggio di ritorno (circa 400 euro)”. Il risultato: una giornata da incubo per la persona affetta da SLA, esposta al rischio di contagio in ambito ospedaliero, e anche per i suoi familiari. Tanto più che, a causa delle restrizioni dovute alla pandemia di COVID-19, a questi ultimi non è nemmeno permesso di accompagnare il paziente. Un disagio estremo per le persone affette da SLA, ma anche un costo per la sanità pubblica che, per il trasporto e il day hospital di un paziente così complesso, spende dai 700 ai 1000 euro.
Viva la Vita ha trovato una soluzione, tanto semplice quanto geniale. “La famiglia ci chiama con la prescrizione del medico curante”, spiega Edmondo Lucantonio. “Al massimo in quarantotto ore, il nostro staff esamina la richiesta, contatta lo specialista - che sia ginecologo, otorino, oculista o dentista - e organizza la prestazione diagnostica a casa del malato. Più volte abbiamo provato a chiedere alla ASL di sovvenzionare il servizio, ma sembra impossibile instaurare un dialogo. Ci sarebbe un notevole risparmio economico: per un esame radiologico, ad esempio, con il nostro Ospedale a domicilio, la sanità pubblica pagherebbe solo 200 euro, a fronte dei 1000 euro necessari per il trasporto e il day hospital. Ci sarebbe efficienza, riduzione del disagio e miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Finché sarà possibile offriremo noi questo servizio, ma ultimamente abbiamo assistito a un notevole calo dei fondi”.
Nonostante la scarsa disponibilità economica, l'associazione Viva la Vita riesce a garantire una serie di aiuti fondamentali ai suoi pazienti e alle loro famiglie. "Forniamo dei corsi di formazione per caregiver e badanti, in modo che ad assistere la persona con SLA ci sia sempre personale qualificato". Ad esempio, è indispensabile che chi accudisce un paziente con tracheostomia sia in grado di eseguire correttamente la broncoaspirazione: procedura necessaria per rimuovere le secrezioni bronchiali, ma anche sangue o saliva, che il paziente non è in grado di espettorare spontaneamente. “Inoltre, abbiamo uno sportello di ascolto per malati e familiari e un magazzino in cui teniamo presidi, ausili e dispositivi consumabili, come pannoloni, sondini o traverse, che diamo alle famiglie in caso di necessità (ad esempio in caso di ritardo nella fornitura da parte della ASL)”.
L'associazione, tuttavia, non si limita ad aiutare le persone affette da SLA in quanto ‘malati’, ma è anche costantemente impegnata a cercare di migliorare la loro qualità della vita. Per farlo, si concentra su tutto ciò che rende appunto 'viva la vita', dalla rete sociale e di supporto alla possibilità di godersi una giornata al mare con la famiglia. “Grazie a un accordo con la Croce Rossa, forniamo un servizio di trasporto non solo da e per i centri ospedalieri, ma anche per motivi di diporto”. Una macchina predisposta al trasporto disabili garantisce alle persone affette da SLA la possibilità di spostarsi in sicurezza. Può servire alla nonna che desidera andare a vedere la gara di nuoto del nipotino, al padre che non vuole mancare alla festa di laurea della figlia o, semplicemente, per andare con gli amici nella casa di montagna a trascorrere una settimana di vacanza.
Indubbiamente ci sono delle difficoltà e delle limitazioni imposte dalla malattia, ma “tutto si può fare” dice, ridendo, il presidente di Viva la Vita. “Mia moglie e io siamo andati in viaggio in Messico, con la sedia a rotelle. Abbiamo continuato a uscire fuori a cena e ad andare al cinema persino quattro o cinque mesi dopo la sua tracheostomia. Sicuramente molto dipende anche dal paziente: mia moglie voleva vivere, non si vergognava di niente. Mi ricordo ancora perfettamente di quando andavamo al mare e lei prendeva il sole in topless, nonostante la PEG”.
Edmondo Lucantonio non si fa illusioni. Le limitazioni imposte dalla patologia sono tante, ma il messaggio della sua associazione è chiaro: la vita non finisce con una diagnosi di SLA.
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