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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Filippo Cristoferi, Relazioni Esterne AIP Onlus “la strada per le immunodeficienze è quella giusta. Consolidiamo le buone prassi” pic.twitter.com/XTp1EQQDAf – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Valentina Fasano presidente #AIALDOnlus : la diagnosi non precoce ha un impatto devastante sul paziente con #Adrenoleucodistrofia e sulla famiglia. pic.twitter.com/HyJ67XA79J – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Paola Grammatico, CDU @SIGU_97 Società Italiana di Genetica Umana ci racconta il ruolo della genetica medica: dalla conferma diagnostica al test screening. pic.twitter.com/84wUfBKXIo – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Manuela Battaglia @Telethonitalia ci parla dell’impegno della Fondazione nella ricerca sulle malattie genetiche rare e di come le terapie e i test debbano seguire lo stesso percorso. “Prima si interviene e più alte sono le possibilità di successo” pic.twitter.com/GFmI7hZkdq – presso Ministero della Salute - Auditorium "Cosimo Piccinno"
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare @regionetoscana illustra la nascita del progetto pilota di screening per la SMA tra buone prassi e criticità. La volontà è quella di partire nel più breve tempo possibile anche in Toscana. pic.twitter.com/HBofLCMrKp
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Campus di Ematologia "Franco e Piera Cutino"

Il progetto è scaturito nel 2017, in occasione dell'International Working Group organizzato dall’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello e dalla Fondazione Franco e Piera Cutino

Una banca dati online dove condividere informazioni sulle sindromi talassemiche. Dieci centri internazionali specializzati in talassemia e appartenenti a Stati Uniti, Egitto, Iran, Italia, Oman, Pakistan, Cina, Kuwait e Arabia Saudita, hanno dato vita al progetto IHR (International Health Repository), una piattaforma informatica grazie a cui medici e ricercatori di tutto il mondo potranno lavorare in sinergia per lo studio della talassemia. Capofila di questo progetto sono l’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo, l’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia con il DASOE (Dipartimento Attività sanitarie e Osservatorio Epidemiologico) e la Fondazione Franco e Piera Cutino. La piattaforma IHR è inserita all’interno del portale del DASOE.

L’iniziativa scaturisce dal 1° International Working Group on Thalassemia, il meeting organizzato a settembre 2017 dall’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello e dalla Fondazione Franco e Piera Cutino, al quale hanno partecipato alcuni dei più importanti specialisti sulla talassemia a livello mondiale. Nel corso dell’evento è nata la proposta di creare una rete informatica per approfondire le tematiche relative alla gestione terapeutica del paziente, rendendola più efficace, e per rivedere l’attuale classificazione della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Responsabile scientifico del progetto è Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello.

“La creazione di questa rete – sottolinea il Direttore Generale dell’Azienda Villa Sofia Cervello, Walter Messina – consentirà di supportare ulteriormente la ricerca e il trattamento della talassemia, mettendo insieme studi, ricerche, professionalità ed esperienze di alcuni fra i più importanti centri internazionali oggi presenti in questo campo, fra i quali il Campus di Ematologia “Cutino” dell’Azienda Villa Sofia-Cervello”.

“E’ una vera e propria azione di digitalizzazione dei processi di ricerca – afferma l’Assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza – che innesca una naturale azione di condivisione fra personalità impegnate nello studio della talassemia. Potrà apparire straordinario, ma in fondo è la normalità a cui dobbiamo abituarci in un mondo oramai globalizzato. Sapere poi che la Sicilia sia capofila di questo progetto è motivo di orgoglio e di responsabilità, ma conferma la centralità che stiamo costantemente ritrovando facendoci accreditare anche in ambito internazionale”.

"La Fondazione Franco e Piera Cutino – dichiara il Presidente Giuseppe Cutino – ha sempre creduto nell'importanza dello scambio delle conoscenze scientifiche tra i vari esperti. Con questo obiettivo, la Fondazione ha organizzato il 1° International Working Group. Oggi ,con questa piattaforma online raccogliamo i frutti di tale attività, che potrà rendere sempre più efficace la cura di migliaia di pazienti talassemici in tutto il mondo. Ringrazio il prof. Aurelio Maggio, coordinatore scientifico del progetto, e le istituzioni, per aver creduto in questa iniziativa”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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