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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Ora occorre approvare velocemente il documento e finanziarlo

Le diverse interrogazioni parlamentari presentate nell’ultimo periodo, insieme ai diversi appelli dei pazienti, sembrano non essere cadute nel vuoto: il Ministro Giulia Grillo, due giorni fa, ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo Piano Nazionale delle Malattie Rare. Il Precedente Piano era ormai scaduto dal 2016 e, complice anche il fatto che non avesse un solo euro di dotazione finanziaria, in larga parte non era stato applicato.

La sfida che si apre ora è dunque duplice: arrivare velocemente all’approvazione del nuovo piano – e vista l’esperienza dei componenti del Tavolo non dovrebbero esserci difficoltà insormontabili – e fare ciò che è mancato la prima volta: finanziarlo.

Il Tavolo di Lavoro è composto da 10 membri, ecco la lista:
- Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
- Paola Facchin, coordinatrice del tavolo tecnico interregionale malattie rare
- Tommasina Iorno, presidente di Uniamo FIMR onlus
- Luca Li Bassi, direttore generale di AIFA
- Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon
- Patrizia Popoli, dipartimento del farmaco Istituto Superiore di Sanità
- Armando Magrelli, rappresentante italiano Comitato EMA per i Farmaci Orfani
- Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
- il direttore dell’Ufficio 3 della Programmazione Sanitaria, carica attualmente ricoperta dal dott. Andrea Piccioli
- il direttore dell’Ufficio 5 della Programmazione Sanitaria, carica attualmente ricoperta dalla dottoressa Silvia Arcà ma che, per il pensionamento della dirigente, verrà presto assunta dalla dottoressa Rosanna Mariniello



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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