Anna Mei, insegnante milanese, ha percorso 738,851 km per i bimbi farfalla

Trentadue ore, millenovecentoventi minuti, questo l'arco di tempo in cui Anna Mei ha compiuto la sua impresa, questo l'arco di tempo per richiamare l'attenzione su una rara patologia genetica e spesso poco considerata: l'epidermoliosi bollosa. L'EEB, che spesso si manifesta sin dalla nascita, causa fragilità cutanea. Tra i principali sintomi: la comparsa di bolle intraepidermiche ed erosioni in forma localizzata o generalizzata, distrofia ungueale, agenesia congenita della cute.
I bambini che ne sono affetti sono chiamati “bimbi farfalla” e proprio per loro Anna Mei, un'insegnante milanese, ha deciso di tentare di battere un record mondiale:  percorrere in bicicletta più km dell'atleta statunitense Seana Hogan, che nel 2012 aveva pedalato per ben 712,2 km in 24 ore.

Anna è stata grandiosa e, con indosso una maglia con una simbolica farfalla, ha percorso più di 900 km (ben 738,851 km in 24 ore) all'interno del velodromo di Montichiari a Brescia, con una media di 30,785 km/h.

“Non c'entra la gloria – ha raccontato Anna ai microfoni de "Il Giornale" – A tutti quelli che mi chiedono chi me lo fa fare rispondo sempre allo stesso modo: io mi sento solo lo strumento per far sì che si parli di una malattia che colpisce alcuni bambini e di cui poco si sa e pochi parlano”.

Un gesto onorevole che ha richiesto un lungo anno di allenamenti, tanta preparazione, resistenza, concentrazione: durante la gara “ Mi sono trovata spesso a recitare poesie, a ripetere strofa dopo strofa, il 5 Maggio o alcuni pezzi della Divina Commedia. Ma ho anche pregato molto. L'Ave Maria mi aiuta a respirare e mi fa bene al cuore”.

Fede, coraggio, altruismo, forza di volontà...queste le qualità che hanno reso Anna Mei “farfalla per un giorno”. Grazie alla sua impresa l'epidermoliosi bollosa ora è un po'più conosciuta e, si spera, anche un po' più considerata.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni