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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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'Bambini farfalla': una definizione poetica, quasi sognante, che in realtà descrive la fragilità dei piccoli pazienti affetti da epidermolisi bollosa, una malattia rara e genetica della cute caratterizzata da una pelle estremamente delicata e soggetta alla ricorrente formazione di bolle e lesioni. Sabato 5 novembre avrà luogo a Milano, presso il Teatro Cinema Trieste, l'iniziativa di solidarietà 'Fai Volare le Farfalle', una serata di gala e intrattenimento che andrà a favore di DEBRA Italia Onlus, associazione italiana dedita al supporto delle persone colpite da questa patologia.

In molti Paesi, i pazienti più giovani con epidermolisi bollosa vengono descritti con il termine 'Bambini farfalla', vista la fragilità della loro pelle che è paragonabile alle ali di una farfalla. In tutto il mondo, la condizione colpisce 1 bambino su circa 17.000 nati, ovvero circa 500mila persone, a fronte di un dato italiano di circa 1.500 bambini e ragazzi sul territorio nazionale. I numeri di questa malattia, pur drammatici e spaventosi, non sono tuttavia sufficienti a far decollare la ricerca scientifica e a mobilitare in modo adeguato l’opinione pubblica.

Il Charity Show & Gala Dinner 'Fai Volare le Farfalle', che avrà inizio a partire dalle ore 20:00 del 5 novembre, presso uno dei più longevi e suggestivi cinema di Milano, proporrà cena e spettacolo dal vivo, con performance teatrali, musicali e DJ Set, a fronte di una donazione minima di 40 euro a persona. Il ricavo della serata andrà a favore di DEBRA Italia Onlus.

L’iniziativa nasce da un’idea di Enrico Fraschini e dell’architetto Mauro Panigo, direttore artistico e produttore dell’evento, che dice: “Ormai, da più di un anno, le farfalle sono entrate a far parte della nostra vita. Inattese, in momenti di difficoltà o di grande serenità, compaiono e ci svolazzano attorno, qualunque stagione sia. Un segno?”. Enrico Fraschini aggiunge: “Non abbiamo avuto dubbi e abbiamo deciso di dedicare parte del nostro tempo, uscendo da noi stessi, all’incontro con bambini e ragazzi che hanno una vita meno fortunata della nostra e che non possono fare tutte quelle cose che abbiamo fatto noi da piccoli”.

'Fai Volare le Farfalle' ha da subito incontrato l’entusiasmo e il sostegno di un nutrito gruppo di persone: amici ed esponenti del mondo della cultura, dell’arte e dello spettacolo, tutti fortemente motivati a creare – attraverso questa speciale serata di beneficenza – una cassa di risonanza unica. 'Fai Volare le Farfalle' vuol essere una voce originale, un gesto nuovo di matrice culturale oltre che umanitaria, per far volare la ricerca scientifica e il futuro di questi bambini, non soltanto molto sofferenti, ma spesso anche emarginati.

Per DEBRA Italia Onlus, testimonierà l’impegno dell’Associazione e parlerà dell'attuale stato della ricerca sulla malattia, la Presidentessa Cinzia Pilo. Ospite d’eccezione, in veste di ambasciatrice e testimonial di DEBRA Italia Onlus, la celebre soprano Silvia Colombini.

Tra gli altri ospiti che si esibiranno nel corso dell’evento c'è Francesco Leschiera & Teatro del Simposio (Attore e Regista), Cristina Fabbrini (Scrittrice), Franco Ferri (Attore e Doppiatore), Mauro Panigo (Cantante), Roberto Romano (Pianista), Daniele Stallone & Airin Party (Cantanti), The Butterfly Choir (Il Coro di 'Fai Volare le Farfalle'), Silvia Bortolotti e Luca Del Rio della band The Quincey (DJ Set) e i danzatori della SPID Dance Academy.

Per acquistare i biglietti e partecipare all'evento è sufficiente seguire le istruzioni alla pagina dedicata del sito di DEBRA Italia Onlus.

Per informazioni:
Segreteria DEBRA Italia Onlus
Tel: 331 6085065 (lunedì e venerdì: 9.30-13.30; martedì, mercoledì e giovedì: 10.00-14.00)
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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