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La tutela delle persone con disabilità

In occasione del secondo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha intervistato l’On. Ylenja Lucaselli, membro della Commissione V “Bilancio, Tesoro e Programmazione” della Camera dei Deputati (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video). Le tematiche portanti sono due, strettamente correlate: il riconoscimento del valore sociale ed economico del caregiver e l’istituzione del Garante nazionale delle disabilità.

L’esigenza di regolamentare la figura del caregiver familiare viene considerata una priorità dall’On. Lucaselli, come dimostrato dall’impegno profuso per la tematica già nella precedente legislatura. “Quello del caregiver è un lavoro a tutti gli effetti”, afferma infatti l’On. Lucaselli, che sottolinea che si tratta di “una figura che ha conosciuto la sua maggiore esplosione proprio negli ultimi anni, con il COVID, ma che sicuramente diventerà predominante all’interno della nostra struttura sociale”.

Nonostante le proposte e i tanti disegni di legge presentati nelle legislature precedenti, ad oggi, in Italia il valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta dai caregiver familiari non è ancora riconosciuto. Il Governo si è già mosso nella direzione di porre rimedio a questa urgente esigenza sociale “partendo dall’individuazione di una prestazione universale, un assegno unico che possa coprire le necessità dei caregiver”, dichiara Lucaselli, aggiungendo che questo è “soltanto un piccolo punto di partenza” e che andrà poi rivista la normativa nel suo complesso.

Il secondo tema che l’On. Lucaselli ha approfondito nel corso dell’intervista è la necessità di maggiori tutele per le persone con disabilità. Il 23 dicembre 2021 è entrata infatti in vigore la legge delega sulla disabilità (Legge 227/2021), in virtù della quale il Governo dovrà adottare una serie di decreti legislativi.

Tra gli ambiti di intervento della delega figura anche l’istituzione di un Garante nazionale per la disabilità. Lucaselli definisce l’istituzione del Garante come “un ottimo punto di partenza sia per la mappatura che per il confronto tra le esigenze territoriali e le Istituzioni”. Il Garante svolgerà alcune funzioni fondamentali di monitoraggio, tra le quali l’Onorevole ha sottolineato la raccolta delle segnalazioni delle persone con disabilità in caso di discriminazioni e il compito di vigilare sul rispetto dei diritti e sulla conformità delle norme.

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