Alleanza Malattie Rare

La lettera delle associazioni di pazienti con patologie rare alle Ministre Santanchè, Roccella e Locatelli: “Vicende come quella del giovane Tommaso non devono più accadere”

Ricordate la storia di Tommaso Pimpinelli, il giovane romano affetto da malattia di Norrie che si trovava in vacanza con la famiglia a San Martino di Castrozza (TN) e che in hotel, a causa delle lamentele di alcuni altri commensali, è stato inviato a consumare i pasti in una sala isolata, separata da quella di tutti gli altri? Dopo l’intervento di Fortunato Nicoletti, vice presidente di Nessuno è Escluso Odv, a sostegno dell’indignazione sollevata sui social dai genitori di Tommaso, si sono mosse anche le associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare, che hanno inviato una lettera alle istituzioni competenti chiedendo azioni concrete e strutturali, come campagne nazionali di sensibilizzazione sul tema e iniziative di formazione del personale operante nelle strutture ricettive, al fine di garantire il pieno rispetto di ogni individuo, a prescindere dalla propria condizione di salute. Riportiamo di seguito il testo integrale della missiva.

“Alla c.a.

Daniela Santanchè, Ministro del Turismo
Eugenia Roccella, Ministra per la Famiglia
Alessandra Locatelli, Ministra per le disabilità
Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare
Intergruppo parlamentare per la disabilità

e p.c.

Federalberghi, Federazione delle Associazioni Italiane Alberghi e Turismo

Egregi Ministri,

con la presente intendiamo sottoporre alla Vostra attenzione uno spiacevole e grave atto di discriminazione ai danni di un ragazzo con disabilità, verificatosi in una struttura alberghiera di una località del Nord Italia, qualche giorno fa, che sta avendo un enorme eco mediatico.

Al giovane Tommaso, e alla sua famiglia, durante una vacanza presso la località di San Martino di Castrozza, è stato chiesto di spostarsi per i pasti successivi, in una saletta separata, poiché nella sala ristorante dell’albergo alcuni degli ospiti si sono detti infastiditi dalla presenza di Tommaso. Episodi come questo accadono ancora troppo spesso, tutti i giorni, ma non sempre fanno notizia perché la difficoltà ad accogliere il “diverso” è diventata una consuetudine.

La nostra Carta costituzionale sottolinea l’eguaglianza di tutti i cittadini, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità promuove, protegge e garantisce il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuove il rispetto per la loro intrinseca dignità eppure, casi del genere ci dimostrano che i diritti e la dignità di queste persone è quasi sempre solo tutelata sulla carta.

Questo episodio spinge ad una riflessione profonda che non deve focalizzarsi solo sulla risposta dell’albergo al problema sollevato da alcuni ospiti - che è comunque scorretta - ma deve invece guardare al terreno che permette la nascita del problema. Un problema che immerge le sue radici nella assenza di conoscenza e di sensibilità rispetto al tema della disabilità e delle malattie rare, rispetto alle diverse forme di comunicazione e rispetto alle esigenze e alle necessità che caratterizzano la quotidianità di una persona con disabilità e della sua famiglia. Il ‘problema’ nasce dal rifiuto di ciò che si ritiene diverso da sé o dal modello auto costruito di ‘normale’, da una società che si accorge dell’esistenza della malattia e della disabilità ogni tanto, con sorpresa e paura di ciò che non conosce, come se una malattia rara fosse contagiosa, come se il dirompere di quell’elemento nuovo potesse mandare in frantumi la facciata di normalità.

Ma quali sono i motivi di tutto ciò? Cosa può portare un individuo che si autodefinisce "normale" (rispetto a?) a reputarsi migliore di una persona che vive una condizione di fragilità? Camminare normalmente? Sentirci? Vedere o parlare? Oppure semplicemente avere un aspetto dionisiaco? Questa corsa all’omologazione esteriore rischia di diventare pericolosissima perché ci rende totalmente insensibili alla solidarietà e alla fratellanza e questa a noi pare la più grave delle disabilità in assoluto. Si parla tanto di ‘body shaming’ ma non si ritiene di dover applicare questo concetto al di là di qualche chilo di più o delle rughe.

Come rappresentanti di persone con malattie rare e/o disabilità siamo qui a chiedere una vostra presa di posizione attraverso azioni concrete, secondo le rispettive possibilità e competenze. Chiediamo pertanto ai Ministeri competenti e alle Associazioni di categoria in indirizzo azioni concrete e strutturali che vadano sia nella direzione di campagne nazionali di sensibilizzazione sul tema, e di formazione del personale operante nelle strutture ricettive al fine di una maggiore conoscenza e quindi di un pieno rispetto di ogni individuo a prescindere dalla propria condizione.

Dal canto nostro sappiamo di non possedere la bacchetta magica, ma siamo consapevoli di conoscere perfettamente le necessità e i bisogni di chi quotidianamente vive condizioni “complicate” ma dalle quali, con capacità di resilienza straordinarie, riesce a tirare fuori risorse da giacimenti sconosciuti e inesplorati e per questo siamo assolutamente disponibili a collaborare con ciascuno di voi nella realizzazione delle attività che vorrete mettere in campo.

Nella speranza che vogliate accogliere questa nostra proposta, porgiamo cordiali saluti.”

La vicenda del giovane Tommaso è stata portata all’attenzione del Governo anche in sede parlamentare: l’On. Padovani ha rivolto ieri un’interrogazione a risposta scritta alla Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli, chiedendo quali iniziative concrete intenda mettere in campo per favorire l’integrazione e l’inclusione delle persone con disabilità e la tutela delle loro famiglie.

Le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare che hanno sottoscritto la lettera alle istituzioni:
- A.M.I.C.I. Lazio
- A.MA.R.E. Associazione Malattie Rare Ematologiche
- A.N.I.Ma.S.S. ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
- A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS
- ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth Odv
- Acondroplasia Insieme per crescere Onlus
- AIBWS ODV
- AICCA Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti
- AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana ODV
- AISA Lazio – Associazione Italiana Lotta alle Sindromi Atassiche ONLUS
- AISMME APS
- AIVIPS Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
- ALAMA-APS
- Alma Onlus Associazione Libera Malati Acalasia e altre malattie dell'esofago
- ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare
- ANPPI Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy
- AS.MA.RA ONLUS Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
- AsIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi
- Ass. p63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication APS Onlus
- Associazione angioedema ereditario ed altre forme rare – AAEE
- Associazione Cataratta Congenita
- Associazione CIAMI APS
- Associazione Con i miei occhi
- Associazione conSLAncio Onlus
- Associazione Famiglie COL4A1-A2
- Associazione Famiglie LGS Italia
- Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann
- Associazione Italiana Cure Domiciliari AICuD
- Associazione Italiana Gaucher – AIG ODV
- Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia - AILS ODV
- Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS
- Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini AP
- Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus
- Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA
- Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
- Associazione malati ipertensione polmonare - AMIP odv
- Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS
- Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica ANPTT Onlus
- Associazione Respirando
- Associazione UNITAS OdV
- Associazioni in rete
- CIAMI Crigler Najjar
- Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
- ConRett
- Consulta Nazionale delle Malattie Rare
- Coordinamento Lazio Malattie Rare CoLMaRe
- Di.Mio. Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche
- Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - FAIS ODV
- Federazione Italiana Prader Willi
- Federazione Lombarda Malattie Rare
- Federazione RelaCare - Relazione di Cura
- FIMARP Federazione Italiana malattie polmonari
- Fondazioen Hopen
- Forum A-Rare
- Forza di Nemo sezione UILDM di Montecatini Terme
- GILS ODV ETS
- ILA Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili ODV
- La Tartaruga Onlus
- Le ali di Camilla APS
- LISCLEA Associazione Lichen Scleroatrofico ODV
- Nessuno è Escluso ODV
- Nessunotocchimario-APS
- Nexmif Italia ODV
- PANDAS Italia ODV
- Retina Italia ODV
- Sanfilippo Fighters
- SCN2A Italia Famiglie in rete
- SIMBA OdV - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet
- Società Italiana di Cure Domiciliari
- Tarlov Italia
- Uildm Genova Odv
- Un respiro di speranza APS
- Una SMAmma per amica Aps
- Unione Trapiantati di Padova
- Uniti per la P.I.P.O.
- Viva la Vita ODV ETS