Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

La denuncia dello Sportello Legale: migliaia di lavoratori rischiano di perdere il posto per assistere i loro cari con disabilità. Più a rischio le donne 

Il DPCM del 2 marzo 2021, che per la prima volta riconosce al caregiver la possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (grave e accertata ai sensi della Legge 104). Certamente si tratta di un passo avanti. Purtroppo però nessun passo è stato fatto sul fronte della tutela dei lavoratori in stato di fragilità, né dei lavoratori caregiver di familiari in stato di vulnerabilità, che anzi rischiano di farne almeno una decina all’indietro.

Lo Sportello legale sta ricevendo continue richieste da parte di careviger che ormai si definiscono disperati.

Hanno utilizzato tutti i permessi (104 e non), tutte le ferie, i congedi, perfino l’aspettativa. Se non sono collocabili in smart working? Se i loro familiari (nel caso dei caregiver) non possono assolutamente rischiare il contagio che fare? E quando i familiari devono essere assistiti h24 e non è più possibile affidarli a strutture semiresidenziali o caregiver professionisti non ancora vaccinati? Dal DPCM 2 marzo 2021 nessuna risposta per queste persone. Quanti di loro (e quante donne soprattutto) perderanno il posto?

LA SITUAZIONE DEI LAVORATORI FRAGILI

Le tutele per i lavoratori fragili nel periodo di emergenza sanitaria sono state introdotte con l’articolo 26, comma 2 del Decreto Cura Italia ma, dall’ormai lontano mese di marzo 2020, hanno subito diverse modifiche.  La tutela originaria, con scadenza iniziale 31 luglio 2020, presupponeva il rilascio di un certificato medico attestante la condizione di rischio del lavoratore, a causa di condizioni di immunodepressione o esiti di malattie oncologiche o terapie salvavita di cui aveva bisogno o condizioni di disabilità ai sensi della Legge 104. In presenza del certificato medico, il lavoratore fragile poteva non lavorare e i giorni di assenza, perché l’astensione dal lavoro veniva equiparata al ricovero ospedaliero.

Il Decreto Agosto aveva poi esteso il termine del 31 luglio 2020 fino al 15 ottobre 2020. Successivamente a tale data, le disposizioni normative sono cambiate nuovamente con la legge n.126 del 13 ottobre 2020 che prevedeva, a decorrere dal 16 ottobre e fino al 31 dicembre 2020, la possibilità per i lavoratori fragili di svolgere di norma la prestazione lavorativa in modalità agile, anche mediante adibizione ad una diversa mansione ricompresa nella stessa categoria o area di inquadramento contrattuale o, in alternativa, di scegliere di svolgere specifiche attività di formazione professionale anche da remoto.  

A modificare nuovamente la tutela prevista per i lavoratori fragili è intervenuto nello scenario normativo il comma 481 dell’Art. 1 della Legge di Bilancio 2021 che ha prorogato fino al 28 febbraio quanto previsto dall’Art. 26 del Decreto Legge n. 18 del 17 marzo 2020, ripristinando di fatto la tutela originaria ed equiparando quindi per i lavoratori fragili l’assenza da lavoro al ricovero ospedaliero. A oggi, dunque, tale tutela non è più in vigore e, nonostante l’aggravarsi della situazione epidemiologica, nel nuovo Decreto non vi è alcun accenno a riguardo.  

Il DPCM del 2 marzo, infatti, all’Art. 6 comma 5, si limita in via generale a raccomandare fortemente ‘l'utilizzo della modalità di lavoro agile da parte dei datori di lavoro privati. Dunque non c’è alcun obbligo a carico dei datori di lavoro di far lavorare in smart working i propri dipendenti quando tale modalità di lavoro è compatibile con la prestazione lavorativa svolta. La mancanza di un obbligo lascia la scelta alla discrezionalità del datore di lavoro, che non sempre è compatibile con le esigenze dei lavoratori fragili, che, per evitare il contagio, in mancanza di tutele, sono troppo spesso costretti a usufruire di ferie e permessi, almeno finché ne dispongono. 

La Legge di Bilancio 2021 aveva poi prorogato al 28 febbraio 2021 anche la previsione del comma 2-bis dell’articolo 26 del Decreto Cura Italia - in precedenza valida solo per il periodo dal 16 ottobre 2020 al 31 dicembre 2020 - che stabiliva per i lavoratori fragili, lo svolgimento di norma della prestazione lavorativa in modalità agile, anche attraverso l'adibizione a diversa mansione ricompresa nella medesima categoria o area di inquadramento, come definite dai contratti collettivi vigenti, o lo svolgimento di specifiche attività di formazione professionale anche da remoto. Ad oggi, anche tale forma di tutela, non è più prevista.

Aggiornamento: Con il Messaggio n. 1667 del 23 aprile 2021 l’INPS ha comunicato il riconoscimento retroattivo dell'assenza equiparata al ricovero ospedaliero per il lavoratori fragili non collocabili in smart working. La copertura completa è ora prevista per il periodo compreso tra il 17 marzo 2020 e il 30 giugno 2021. Vi invitiamo ad approfondire qui Lavoratori fragili: arriva dall’INPS la tutela retroattiva. Giustificate le assenze dei dipendenti

Nel nuovo DPCM non si rilevano tutele di alcun tipo destinate a caregiver o conviventi con persone in stato di estrema vulnerabilità, né in termini di agevolazioni sull’attivazione di smart working né di assenze giustificate a vario titolo.

RESTA ATTIVO IL CONGEDO PARENTALE STRAORDINARIO

Resta invece attivo il congedo parentale straordinario per i genitori dipendenti in caso di sospensione dell’attività didattica (in zona rossa sostanzialmente) in caso di sospensione dell’attività didattica in presenza delle classi seconde e terze delle scuole secondarie di primo grado. Lo stesso Congedo è stato previsto per i genitori di figli in situazione di disabilità grave – riconosciuta ai sensi dell’Art. 3 comma 3 della Legge 104/92 – in caso di sospensione della didattica in presenza di scuole di ogni ordine e grado o in caso di chiusura dei centri diurni a carattere assistenziale, indipendentemente dallo scenario di gravità e dal livello di rischio in cui è inserita la regione dove è ubicata la scuola o il centro di assistenza. Qui trovate tutte le informazioni sui congedi straordinari.

Dpcm 2 marzo, DISPOSIZIONI GENERICHE PER LA DISABILITÀ

Come già accaduto in passato, anche il DPCM del 2 marzo contiene uno specifico articolo dedicato alla disabilità.

Nello specifico, il comma 1 dell’Art. 3 conferma che “le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono svolte secondo piani territoriali, adottati dalle regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori.

Il comma 2 richiama la già vista deroga al distanziamento sociale tra le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto e i propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo. Agli stessi soggetti, inoltre, è sempre consentito, con le suddette modalità, lo svolgimento di attività motoria anche all'aperto.

A questo si aggiunge una importante novità, forse l’unica davvero positiva, introdotta dal comma 5 dell’Art. 11, che introduce - per i soli territori in “zona gialla” -  una deroga fondamentale all’assistenza da parte di caregiver per gli accessi a visite mediche e ai pronto soccorso per persone affette da grave disabilità. È fatto divieto – si legge nel testo del DPCM – agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto e fatta eccezione per gli accompagnatori dei pazienti in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell'art. 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, che possono altresì prestare assistenza anche nel reparto di degenza nel rispetto delle indicazioni del direttore sanitario della struttura.

 Sul punto è intervenuta, manifestando la propria soddisfazione, anche il Ministro per le disabilità Erika Stefani. “Per troppi mesi – ha commentato il Ministro – le persone con disabilità e i loro familiari hanno dovuto fare i conti con la paura del ricovero, vivendo l’angoscia di un possibile – e talvolta reale – abbandono”. “Ho chiesto – ha spiegato – al Governo di intervenire, considerando il prezioso ruolo del caregiver che assicura alla persona con disabilità assistenza e sostegno, nel quadro di un rapporto di reciproca conoscenza, confidenza ed affidamento unico ed insostituibile”. “Per questo”, ha concluso il Ministro, “ringrazio il presidente Draghi e il ministro Speranza per la sensibilità dimostrata”. Infine, il comma 3 dell’Art. 1 ribadisce che sono esentati dall'obbligo di indossare il dispositivo di protezione delle vie respiratorie, oltre i bambini di età inferiore ai sei anni, le persone con patologie o disabilità incompatibili con l'uso della mascherina, nonché le persone che devono comunicare con un disabile in modo da non poter fare uso del dispositivo. 

IL DPCM 2 MARZO IN GENERALE – RIASSUNTO DELLE REGOLE PER TUTTI

In linea generale, come si è in parte già visto, il recente DPCM riprende per ampi stralci quanto già previsto dalla normativa precedente, prorogando eventuali provvedimenti come quello del divieto di spostamento tra le regioni. 

Spostamenti tra regioni

Ai sensi di quanto previsto dall’Art. 2, il Decreto proroga fino al 27 marzo 2021, sull'intero territorio nazionale è vietato ogni spostamento in entrata e in uscita tra i territori di diverse regioni o province autonome, salvi gli spostamenti motivati da comprovate esigenze lavorative o da situazioni di necessità ovvero per motivi di salute. È comunque consentito il rientro alla propria residenza, domicilio o abitazione.

Accesso a luoghi residenziali e di curaL’Art. 11 del Decreto, ribadisce che, nelle sole zone di colore giallo, l'accesso di parenti e visitatori a strutture di ospitalità e lungo degenza, residenze sanitarie assistite (RSA), hospice, strutture riabilitative e strutture residenziali per anziani, autosufficienti e non, è limitata ai soli casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, che è tenuta ad adottare le misure necessarie a prevenire possibili trasmissioni di infezione.

Scuola

Gli Artt. 21 e 23 sono dedicati alla disciplina dell’attività scolastica per le zone di colore giallo o arancione.

“Le istituzioni scolastiche secondarie di secondo grado – si legge all’Art. 21 – adottano forme flessibili nell'organizzazione dell’attività didattica […] in modo che almeno al 50 per cento e fino a un massimo del 75 per cento della popolazione studentesca delle predette istituzioni sia garantita l’attività didattica in presenza”. La restante parte della popolazione studentesca si avvale della didattica a distanza. “Resta sempre garantita – precisa sempre l’Art. 21 – la possibilità di svolgere attività in presenza […] per mantenere una relazione educativa che realizzi l'effettiva inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con bisogni educativi speciali”.

“L’attività didattica ed educativa per i servizi educativi per l'infanzia, per la scuola dell'infanzia e per il primo ciclo di istruzione – chiosa l’articolo – continua a svolgersi integralmente in presenza”.  

L’Art. 23 aggiunge che “a beneficio degli studenti che non riescano a partecipare alle attività didattiche o curriculari delle università e delle istituzioni di alta formazione artistica musicale e coreutica, tali attività possono essere svolte, ove possibile, con modalità a distanza, individuate dalle medesime università e istituzioni, avuto anche riguardo alle specifiche esigenze degli studenti con disabilità e degli studenti con disturbi specifici dell'apprendimento.  Infine, l’Art. 43 disciplina invece la gestione scolastica per le zone identificate dal colore rosso.

In queste ultime “sono sospese le attività dei servizi educativi dell'infanzia […] e le attività scolastiche e didattiche delle scuole di ogni ordine e grado si svolgono esclusivamente con modalità a distanza. Resta salva la possibilità di svolgere attività in presenza qualora sia necessario […] mantenere una relazione educativa che realizzi l'effettiva inclusione scolastica degli alunni con disabilità e con bisogni educativi speciali".

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Consulta le FAQ dello Sportello Legale relative a CORONAVIRUS MALATTIE RARE E DISABILITA'.