Ossigeno

L’appello preoccupato di alcune Associazioni di pazienti affetti da patologie respiratorie in una lettera

Nonostante le puntualizzazioni delle società scientifiche Pneumologiche e Cardiologiche, le ripetute e inascoltate richieste di chiarimento avanzate al Ministro Grillo dalle associazioni di pazienti e da ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria), la bozza di decreto ministeriale sull’appropriatezza dei percorsi riabilitativi, inalterata nel suo impianto iniziale, continua il suo iter in direzione della Conferenza Stato-Regioni.

La cosa non piace ad alcune associazioni di pazienti affetti da patologie respiratorie che – attraverso una lettera che riportiamo di seguito – lanciano il loro preoccupato appello.

“Scriviamo questa lettera aperta in qualità di rappresentanti delle principali Associazioni di Pazienti affetti da patologie respiratorie.

Abbiamo letto con particolare interesse il testo della bozza di DM “Linee di indirizzo per l’individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”. Ci risulta che il documento sia stato redatto da un “gruppo di esperti” convocati su diretto invito del Ministero della Salute e non designati dalle Società Scientifiche. Ci risulta anche che solo successivamente alla stesura degli “esperti” il documento sia stato presentato alle Società scientifiche interessate. Ci risulta che alcune di queste società, in particolare quelle di area pneumologica e cardiologica, abbiano avanzato a più riprese - sia ai referenti ministeriali sia pubblicamente attraverso lettere ai giornali richieste di emendamento che mai sono state ascoltate e accettate.

Le nostre Associazioni, che rappresentano i malati respiratori cronici, non sono mai state invitate ad alcun tavolo di lavoro e, tantomeno, hanno mai avuto il piacere di leggere il documento prima che venisse licenziato, nonostante ne sia stata fatta esplicita e ripetuta richiesta ai responsabili ministeriali e allo stesso Dott. Urbani. Una delegazione delle nostre Associazioni di Pazienti, in rappresentanza della popolazione affetta da patologie respiratorie, dopo richiesta di chiarimenti rivolta al Ministro On. Giulia Grillo, è stata dirottata alla Direzione Generale della Programmazione del Ministero della Salute; nell’incontro che ci è stato accordato siamo stati rassicurati “A PAROLE” che il decreto non avrebbe influito sulla accessibilità alle cure riabilitative e ci è stato promesso l’invio della bozza del Decreto. Nonostante i ripetuti solleciti, anche a mezzo posta certificata, mai abbiamo ricevuto risposta.

Il 10 giugno scorso abbiamo inviato una nuova lettera indirizzata al Ministro Grillo, al suo capo di gabinetto e ai sottosegretari, in cui si chiedeva esplicitamente di rivedere almeno due punti critici che erano emersi dalle indiscrezioni pubblicate dai media, ovvero la soglia del 20% ai ricoveri riabilitativi dal domicilio e l’Unità di Valutazione Multidimensionale che definisce a priori l’appropriatezza dei ricoveri. Anche in questo caso nessuna risposta, neppure dopo sollecito telefonico alla segreteria del Ministro. Nonostante le rassicurazioni “A PAROLE”, ora apprendiamo che il documento è stato mandato avanti mantenendo invariati i punti sopracitati. La soglia del 20% annuo sui ricoveri dal domicilio è rimasta invariata, con l’aggiunta di una frase che di fatto scarica tutta la responsabilità sulle Regioni: “tale quota non costituisce una limitazione all’accesso ma è da intendersi come riferimento generale, nei confronti del quale le regioni nell’ambito della propria autonomia possono adottare apposite rimodulazioni…” La percentuale è stata calcolata sulla base dello storico dei ricoveri riabilitativi a livello nazionale, ma tutto l’impianto del DM è costruito sul modello delle patologie neuromotorie (ictus, lesioni midollari, gravi cerebropatie acquisite), condizioni che normalmente necessitano di ricovero riabilitativo dopo l’evento acuto, fino al raggiungimento del massimo livello di recupero possibile. Il punto è che, mentre per i soggetti affetti da gravi patologie neurologiche (ad esempio nei codici 75) la media annua dei ricoveri dal domicilio è praticamente vicina allo zero, in ambito cardiologico supera il 20% e in ambito pneumologico addirittura il 50%. Chi è affetto da patologie respiratorie croniche come BPCO, asma, bronchiectasie, fibrosi polmonare, ipertensione polmonare, non può permettersi di aspettare che la riacutizzazione lo conduca in un ospedale per acuti per poi aver diritto ad un posto letto riabilitativo.

Certamente preferiremmo avere servizi riabilitativi sul territorio e al domicilio che ci garantiscano il dovuto supporto nella gestione della malattia respiratoria cronica, ma al momento questi non sono adeguatamente dimensionati al bisogno e, in alcune regioni, sono praticamente inesistenti. In ogni caso ci sono dei momenti in cui abbiamo necessità di un setting “che richiede una sorveglianza medico-infermieristica h24”, dove la Riabilitazione Pneumologica è garantita da personale competente e dove possiamo contrastare i primi sintomi di riacutizzazione per ritornare a casa in condizioni di salute dignitose, senza essere passati per un pronto soccorso o una terapia intensiva.
Ben sapendo che alcune Regioni stanno già applicando condizioni ancora più restrittive per gli accessi dal domicilio, superata la soglia del 20% (o più bassa), i malati che necessitano di ricovero riabilitativo, provenienti da domicilio, si vedranno negate le cure e non potranno fare altro che aspettare a casa, con il rischio di peggiorare ulteriormente, tanto da necessitare un ricovero urgente, probabilmente in regime intensivo.

In uno scenario che vede le patologie respiratorie in continua crescita (la BPCO terza causa di morte nel 2020 e la disabilità BPCO-correlata al quinto posto in termini di DALYs -Disability adjusted life years) i Responsabili della programmazione e del governo degli interventi sanitari essenziali ignorano la Riabilitazione Pneumologica. Oggi che la Riabilitazione Pneumologica è ampiamente e incontrovertibilmente dimostrata ed è riconosciuta col massimo di evidenza scientifica come l’unico approccio in grado di prevenire e contrastare la disabilità causata dalle patologie respiratorie croniche, limitarci i ricoveri riabilitativi equivale a negarci un trattamento farmacologico essenziale. Se il Ministro Grillo e i suoi collaboratori “esperti” vogliono razionalizzare i costi della riabilitazione, almeno si preoccupino di discriminare tra condizioni cliniche molto differenti, predispongano dei servizi di Riabilitazione Pneumologica territoriale con il personale adeguato e garantiscano i letti di riabilitazione necessari a contrastare le gravi riacutizzazioni respiratorie (molto più costose in termini economici e sociali). In caso contrario, verranno ricordati come coloro che, nonostante le evidenze epidemiologiche e scientifiche, hanno riempito i Pronto Soccorso e le Terapie Intensive d’Italia di malati respiratori cronici con gravi rischi per la loro salute e mettendo seriamente a rischio la loro vita.

Le nostre disabilità sono invalidanti quanto quelle causate da un danno neurologico e a volte di più. I nostri bisogni non possono essere gestiti allo stesso modo di chi ha una problematica neurologica. Non siamo malati di serie B! La Riabilitazione Pneumologica per noi significa guadagnare salute e anni di vita e, a volte, la vita stessa. Non toglieteci anche il respiro!

La lettera è stata firmata dalle seguenti associazioni:
Antonella Previdi, presidente di Amantum 
Luca Roberti, AAI - Associazione Apnoici Italiani ONLUS (Pazienti con Apnee Notturne)
Michela Bianchi, AAL – Associazione Allergici al Lattice
Filippo Martone, ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia ONLUS
Antonella Previdi, AMANTUM – Associazione Malati Micobatteriosi non Tubercolare
Daniela Gaeta, ARI-AAA3 – Associazione per la ricerca in materia di Allergia, Asma e Ambiente
Ornella De Santis, ASAC – Associazione Sostegno Allergici Campani
Pasqualino Berardinelli, (vice presidente) Associazione AMOR ONLUS - Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione
Enrico Giua Marassi, Associazione Asma Sardegna - Onlus
Salvatore D’Antonio, Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Massimo Alfieri, Associazione Ligure Allergici
Nuccia Gatta, Associazione Nazionale Alfa1-AT OdV
Carlo Filippo Tesi, Federasma e Allergie ONLUS – Federazione Italiana Pazienti
Simona Barbaglia, Respiriamo Insieme – Associazione di pazienti affetti da asma, malattie respiratorie ed allergiche
Rosa Ioren Napoli, Un respiro di speranza – Associazione dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica

Forte preoccupazione sul decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e sul suo allegato “Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, era stata espressa anche da parte di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare che hanno incontrato il Direttore Urbani e fatto richiesta di poter leggere il documento prima che fosse inviato alle Regioni.

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