Promosso da UNIAMO FIMR Onlus alla vigilia della Notte Europea dei Ricercatori, l'evento ha dato modo di discutere su 'malattie rare e biotecnologie'

Modena – Riportare l’attenzione sulle oltre 6.000 malattie rare fino ad oggi identificate e fare il punto sugli avanzamenti della ricerca e delle terapie: tematiche che sono state approfondite a Modena, lo scorso venerdì 29 settembre, in un'intera giornata di informazione e dibattito, dal titolo 'Malattie rare e biotecnologie: passato, presente e futuro'. L’iniziativa è stata promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e dal Dipartimento di Scienze della Vita di UNIMORE, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Emilia Romagna e Sanofi Genzyme.

Quello di Modena è uno degli oltre 90 eventi previsti in tutta Italia per la quinta edizione della European Biotech Week, una settimana di appuntamenti promossa in Italia da Assobiotec e dedicata al settore delle biotecnologie e al ruolo chiave che svolgono nel migliorare la qualità di vita e la salute delle persone.

La giornata modenese è iniziata con il 'Corridoio delle Esperienze', un percorso per conoscere le malattie rare e non, insieme al lavoro di ricercatori, medici e associazioni di pazienti, che ogni giorno si impegnano con passione e determinazione per portare terapie, supporto e speranze a chi convive con una patologia dal forte impatto sulla qualità di vita.

Al centro dell'attività pomeridiana è stato il 'PlayDecide', che UNIAMO ha portato a Modena per la prima volta. Si tratta di un gioco-dibattito promosso e certificato dalla Commissione Europea, nato per stimolare il confronto di tutti gli attori del sistema salute su tematiche dalle forti implicazioni etiche, economiche e sociali, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista. Grazie a questa modalità interattiva, i partecipanti sono stati coinvolti attivamente in un gioco di ruolo con sessioni contemporanee su due temi di grande importanza e attualità: la diagnosi precoce, grazie allo screening neonatale esteso, e i farmaci orfani per le malattie rare, entrambi essenziali per cambiare la storia naturale di queste patologie e fare la differenza nella vita di chi ne è affetto. 

Ad accompagnare la giornata, alcuni scatti del fotografo modenese Aldo Soligno, tratti dal progetto 'Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara', realizzato con UNIAMO con il supporto di Sanofi Genzyme. Un viaggio fotografico attraverso 7 Paesi europei, per raccontare, con oltre 7000 scatti, le difficoltà, i sogni, le necessità e le piccole grandi gioie quotidiane di chi convive con una malattia rara.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni