Promosso da UNIAMO FIMR Onlus alla vigilia della Notte Europea dei Ricercatori, l'evento ha dato modo di discutere su 'malattie rare e biotecnologie'
Modena – Riportare l’attenzione sulle oltre 6.000 malattie rare fino ad oggi identificate e fare il punto sugli avanzamenti della ricerca e delle terapie: tematiche che sono state approfondite a Modena, lo scorso venerdì 29 settembre, in un'intera giornata di informazione e dibattito, dal titolo 'Malattie rare e biotecnologie: passato, presente e futuro'. L’iniziativa è stata promossa da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e dal Dipartimento di Scienze della Vita di UNIMORE, in collaborazione con il Coordinamento Malattie Rare Regione Emilia Romagna e Sanofi Genzyme.
Quello di Modena è uno degli oltre 90 eventi previsti in tutta Italia per la quinta edizione della European Biotech Week, una settimana di appuntamenti promossa in Italia da Assobiotec e dedicata al settore delle biotecnologie e al ruolo chiave che svolgono nel migliorare la qualità di vita e la salute delle persone.
La giornata modenese è iniziata con il 'Corridoio delle Esperienze', un percorso per conoscere le malattie rare e non, insieme al lavoro di ricercatori, medici e associazioni di pazienti, che ogni giorno si impegnano con passione e determinazione per portare terapie, supporto e speranze a chi convive con una patologia dal forte impatto sulla qualità di vita.
Al centro dell'attività pomeridiana è stato il 'PlayDecide', che UNIAMO ha portato a Modena per la prima volta. Si tratta di un gioco-dibattito promosso e certificato dalla Commissione Europea, nato per stimolare il confronto di tutti gli attori del sistema salute su tematiche dalle forti implicazioni etiche, economiche e sociali, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista. Grazie a questa modalità interattiva, i partecipanti sono stati coinvolti attivamente in un gioco di ruolo con sessioni contemporanee su due temi di grande importanza e attualità: la diagnosi precoce, grazie allo screening neonatale esteso, e i farmaci orfani per le malattie rare, entrambi essenziali per cambiare la storia naturale di queste patologie e fare la differenza nella vita di chi ne è affetto.
Ad accompagnare la giornata, alcuni scatti del fotografo modenese Aldo Soligno, tratti dal progetto 'Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara', realizzato con UNIAMO con il supporto di Sanofi Genzyme. Un viaggio fotografico attraverso 7 Paesi europei, per raccontare, con oltre 7000 scatti, le difficoltà, i sogni, le necessità e le piccole grandi gioie quotidiane di chi convive con una malattia rara.
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