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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Nevralgia del Pudendo

I risultati dell’indagine condotta da ANIPU: ritardi fino a 10 anni per un 1 paziente su 3, spesso necessaria la rinuncia al lavoro, alla vita sociale e sessuale

Milano - A scattare una foto sulla situazione reale di chi ne soffre è un’indagine condotta dall’AINPU, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, attraverso un questionario on line sul sito dell’Associazione stessa, tuttora in corso. Questa indagine, unica nel suo genere, rappresenterà un fondamentale punto di partenza. La sindrome di Alcock, questo è l’altro nome, è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici sia nell’ambito della ricerca.

Anni per avere una diagnosi mentre il dolore cresce e diventa invalidante. E poi ancora anni per trovare la terapia giusta, qualcuno che sappia come procedere. Per chi è affetto da Neuropatia del Pudendo questa è quasi la prassi, almeno a sentire i racconti di questa brutta esperienza la vive o l’ha vissuta. Mancava fino ad ora uno studio più preciso, proprio perché quasi nessuno si occupa di questa malattia: a porvi un rimedio ora ci pensano i pazienti riuniti nell’associazione AINPU ONLUS (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo ONLUS) che stanno promuovendo un questionario sul tema (clicca qui per compilarlo). Non si tratta certo di uno studio scientifico, ma servirà certamente ad aggiungere conoscenza e magari, chissà, a promuovere uno studio in piena regola.

Oggi ci vogliono in media 5 anni e 8 specialisti per ottenere una diagnosi

Servono in media 5 anni e bisogna ricorrere alle visite di ben 8 specialisti diversi prima di ottenere una diagnosi definitiva di una disfunzione pelvi-perineale, famiglia di disturbi molto diffusa alla quale appartengono problemi di dolore pelvico, come le cistiti ricorrenti, l'endometriosi, la nevralgia del pudendo, la lombosciatalgia, il dolore durante il rapporto sessuale, il deficit erettile fino ad arrivare all'incontinenza urinaria e fecale, che colpisce oltre 3 milioni di italiani.

Da anni sono realtà in Europa, strutture multidisciplinari completamente orientate verso il paziente

Il dolore pelvico cronico è un argomento complesso, così come complesse sono la diagnosi e le possibilità di trattamento terapeutico. Una nuova idea sta però ora prendendo piede anche in Italia, quella della realizzazione di vere e proprie Unità Pelviche che servano da punto di riferimento per i pazienti italiani.

Non solo ginecologia, necessario un approccio multidisciplinare che coinvolga anche lo psicologo clinico

Si è svolto dal 3 al 5 maggio scorso il settimo Congresso nazionale UROP (Urologi Ospedalità Gestione Privata), a Sesto San Giovanni (MI). In questa occasione di informazione e aggiornamento professionale un ampio spazio è stato dedicato al dolore pelvico cronico, che interessa sempre più i pazienti italiani.

Il dott. Cappellano, neurourologo specializzato, ci spiega che cos’è la neuromodulazione e in quali casi può essere utile

Il 3,7 per cento della popolazione soffre di dolore pelvico cronico. Si tratta di un patologia in realtà piuttosto diffusa, che spesso include diversi disturbi tra prostatiti, endometriosi, problemi intestinali e anche la neuropatia del pudendo. Abbiamo intervistato il Dottor Francesco Cappellano, Responsabile del Servizio di Neurourologia del Policlinico Multimedica IRCCS di Sesto San Giovanni (Milano), che ci ha aiutato a chiarire alcuni aspetti di questa patologia spesso misconosciuta. In particolare Cappellano ci ha illustrato l’opzione terapeutica della neuromodulazione del nervo pudendo.

Contro questo dolore invalidante sono necessarie delle terapie multimodali e talvolta supporto psicologico

Edoardo Ostardo, Responsabile del Laboratorio di Urodinamica e Neuro-Urologia dell' Azienda Ospedaliera "S.ta Maria degli Angeli" di Pordenone è uno dei (pochi) medici italiani ad occuparsi della nevralgia del pundendo. Presso il reparto di urologia del S.ta Maria degli Angeli arrivano circa 8 nuovi casi al mese, spesso con diagnosi generica di dolore pelvico cronico. Circa due di questi otto casi sono identificabili come dolore idiopatico, metà dei pazienti provengono da fuori Regione. Il reparto garantisce la presa in carico dei pazienti presso la struttura ospedaliera, pazienti che possono essere assistiti da urologi, fisioterapisti, gastroenterologi, algologi e neurologi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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