Contro questo dolore invalidante sono necessarie delle terapie multimodali e talvolta supporto psicologico

Edoardo Ostardo, Responsabile del Laboratorio di Urodinamica e Neuro-Urologia dell' Azienda Ospedaliera "S.ta Maria degli Angeli" di Pordenone è uno dei (pochi) medici italiani ad occuparsi della nevralgia del pundendo. Presso il reparto di urologia del S.ta Maria degli Angeli arrivano circa 8 nuovi casi al mese, spesso con diagnosi generica di dolore pelvico cronico. Circa due di questi otto casi sono identificabili come dolore idiopatico, metà dei pazienti provengono da fuori Regione. Il reparto garantisce la presa in carico dei pazienti presso la struttura ospedaliera, pazienti che possono essere assistiti da urologi, fisioterapisti, gastroenterologi, algologi e neurologi.

Il dott Ostardo del "S.ta Maria degli Angeli" di Pordenone ci spiega cos’è

La nevralgia del pudendo è una malattia invalidante, rara e assai poco nota. I pazienti spesso sono costretti a convivere per anni con un dolore che talvolta costringe a limitare drasticamente le proprie attività. Spesso passano da un medico all’altro in cerca di una diagnosi e di un sollievo che tarda ad arrivare. E’ dunque importante sapere che può essere curata. Il dottor Edoardo Ostardo, Responsabile del Laboratorio di Urodinamica e Neuro-Urologia dell' Azienda Ospedaliera "S.ta Maria degli Angeli" di Pordenone conosce questa malattia e, tra le terapia che propone, c’è la pratica della stimolazione elettrica. Questa pratica è molto gradita ai pazienti in quanto non invasiva o minimamente invasiva, e in grado di dare ottimi risultati. Ostardo però si occupa anche di un altro tipo di intervento, la neuromodulazione sacrale e la neuromodulazione del nervo pudendo (stimolazione periferica afferenziale del nervo pudendo).

Lei ha trovato velocemente un medico competente grazie al forum pudendo.it, ma per tutti è così

Se le leggi bene le storie delle persone che soffrono di nevralgia del pudendo hanno somiglianze molto strette, sintomi che compaiono all’improvviso, molto simili per tutti, medici che all’inizio pensando ad un problema di emorroidi e prima o poi il consiglio di andare da uno psicologo o psichiatra. Anche per Silvia è stato lo stesso, è solo stata più fortunata di altri perché lei ha trovato dopo poco tempo on line il forum dei malati e si è indirizzate agli specialisti giusti. È lei stessa, che oggi non è guarita ma sta molto meglio, a raccontarci la sua storia. “Ho appena compiuto 42 anni – scrive Silvia  - a settembre 2009 è iniziata la  mia vita da pudendosa (brutto termine, ma l'unico appropriato). Infatti da quel giorno la mia vita ha subito dei cambiamenti, principalmente fisici: estrema difficoltà a stare seduta dovuta ad un bruciore, formicolio diffuso in particolare alle natiche e una sensazione sempre permanente di dolore puntorio a livello dell'ano e nella zona circostante....insomma una sensazione stranissima e mai provata".

A volte è difficile parlare della propria malattia, soprattutto se a causa di questa si è stati presi per ‘visionari’ come ci hanno raccontato più persone, ancor più mancano segni esteriori che possano mostrare chiaramente la sofferenza agli occhi degli altri. Il dolore non si vede. Eppure a volte basta rompere un primo muro, lasciare una prima testimonianza, e molte altre seguiranno. E’ proprio quello che sta accadendo nella comunità delle persone affette dalla Nevralgia del Pudendo. Ne abbiamo parlato pochi giorni fa portando tre testimonianze, ore ne stanno arrivando altre. Pubblichiamo oggi la storia di Gianna; lei è affetta da varie patologie reumatiche, probabilmente la nevralgia del pudendo che le ha dato tanto dolore è correlata a queste. Nei suoi 33 anni di vita ha dovuto affrontare tante cure e tante operazioni, eppure è la prima a dire che ‘non bisogna mollare mai’.

A dare una nome alla sua malattia è stato un neurourologo incontrato casualmente

Elena ci ha scritto tempo fa parlandoci della nevralgia del pudendo, non ha chiesto, come molti, se avevamo novità o consigli da dare, per sua esperienza sa che le competenze sono pochissime su questa malattia, si è così messa a disposizione per raccontarci la sua storia. Elena oggi fa parte di AINPU, l’unica associazione che si occupa di questa malattia in Italia, ma fino a qualche anno fa era una donna che non sapeva nemmeno che nome dare ai dolori che le stavano rendendo la vita impossibile. Ci racconta la sua storia perché, dice, “molti arrivano a scoprire che esiste questa malattia solo facendo ricerca sul web, scrivendo dei loro sintomi, uno degli scopi della nostra associazione è proprio questa, aiutarli ad arrivare ad una diagnosi, per poi avviare la strada verso le terapie”.

I medici le davano della visionaria, solo grazie al sito di AINPU ha scoperto la verità

“Mi chiamo Angelica e voglio raccontare la mia storia come spero faranno tanti altri che hanno la mia stessa patologia”. La malattia è la Nevralgia del Pudendo, una malattia ‘orfana’ di ricerca, di farmaci e di centri specializzati, colpisce soprattutto le donne e le costringe, in mancanza di cure, a convivere con dolori cronici che limitano moltissimo la vita. “Tutto è iniziato l'anno scorso per una banale legatura di un'emorroide interna – racconta - una procedura che si fa in ambulatorio ma che nel mio caso è stata praticata in maniera errata, cioè su un'innervazione vicino all'emorroide. Ho avuto dolori da subito, sono seguite visite da numerosi proctologi, esami, risonanze magnetiche, psicologi nel caso fosse solo dolore psicosomatico quindi sedute di training autogeno, terapisti del dolore, neurologi, elettromiografie di ogni tipo. Insomma mi hanno rivoltata come un calzino senza trovare niente. Dolore urente, bruciori, scosse che partivano dal mio ano e prendevano le pelvi, intanto il quadro psicologico cambiava, mutava la mia capacità di resistenza al dolore, l'umore altalenante a volte di vera depressione, l'impossibilità di sedermi normalmente come fanno tutti ma solo su una natica. Poi naturalmente niente bici né moto, e pensate che disastro, io faccio la postina e si può immaginare quanti problemi questo ha creato sul lavoro. Con il freddo poi le cose peggiorano, in famiglia aumentano le tensioni, io sono sempre senza diagnosi e molti cominciano a darmi della visionaria”.

L’unica associazione ad occuparsene in Italia è AINPU

Potrebbe essere una malattia rara o forse no, visto che studi epidemiologici non ne sono stati fatti, certamente però la nevralgia del pudendo, conosciuta anche come sindrome di Alcock, è un male cronico che cambia la vita e che, almeno in Italia, gode di ben poche attenzioni e ricerca. Chi ne è affetto può girare per anni alla ricerca di una diagnosi che dia almeno un nome a quel dolore che si concentra soprattutto nell’area perineale. Non è raro che i pazienti si sentano dare del ‘pazzo’: “lei non ha nulla, vada da uno psicologo” dicono i medici. Intanto fare una vita normale diventa sempre più difficile e talvolta si arriva fino a perdere il lavoro. In Italia centri specializzati non esistono. In Francia c’è un po’ più di attenzione e ci sono anche diverse associazioni, non è raro che i pazienti italiani, dopo anni di sofferenze, finiscano per andare a curarsi all’estero. Lo ha fatto, proprio andando in Francia, Antonella Brignani: dopo la cura ha deciso che anche in Italia i malati dovevano avere un punto di riferimento. Ed è così che è nata l’unica associazione che in Italia si occupa della malattia, AINPU – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo.

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