Parlamento

Il testo ha raccolto l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari

E’ stata presentata il 3 maggio alla Camera una proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e nevralgia del pudendo (o neuropatia del pudendo) nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza del Servizio Sanitario Nazionale. La proposta, il cui testo è stato depositato in entrambi i rami del Parlamento, ha raccolto l’appoggio trasversale della gran parte dei gruppi parlamentari (Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa) ed è nata raccogliendo le istanze del “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo”, che coinvolge cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi: AIV (Associazione Italiana Vulvodinia Onlus), AINPU Onlus (Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo), Casa Maternità Prima Luce - progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, Associazione VIVA (Vincere Insieme la Vulvodinia).

Per la causa, si sono spesi anche Giorgia Soleri, influencer e paziente affetta da vulvodinia, e il fidanzato Damiano David, il cantante e frontman dei Maneskin, che si fatto testimonial della proposta di legge.

Tale proposta prevede: il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti; l’individuazione di centri di riferimento pubblici regionali per il corretto trattamento del dolore pelvico; l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie; l’istituzione di una commissione nazionale finalizzata ad emanare le linee guida per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali; l’istituzione di un fondo nazionale specifico; l’istituzione di un registro nazionale per la raccolta dati; la promozione di una formazione medica specifica sul tema; la previsione di finanziamenti per il sostegno alla ricerca; l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in rapporto alla gravità della patologia; l’accesso agevolato alla didattica a distanza per le studentesse e gli studenti; la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole; l’istituzione di una Giornata Nazionale per la Vulvodinia e la Neuropatia del pudendo.

La neuropatia del nervo pudendo è caratterizzata da dolori perineali mono- o bi-laterali, che possono estendersi in modo variabile al perineo anteriore o posteriore. I dolori peggiorano quando si è seduti e migliorano con la stazione eretta. Il decorso della malattia è cronico e gli analgesici tradizionali non sono in grado di attenuare i dolori. In molti casi, le cause della nevralgia del pudendo non sono note, anche se la malattia si associa spesso a traumi, interventi chirurgici e attività sportive (in particolare, l'uso della bicicletta).

La vulvodinia, invece, è una sindrome che, soltanto in Italia, colpisce circa 4 milioni di donne. Nonostante sia contraddistinta da un'alta incidenza, attualmente la vulvodinia resta una patologia sotto-diagnosticata, in quanto sconosciuta a molti medici. Si tratta di una sindrome multi-fattoriale fortemente invalidante, che rientra nelle cosiddette allodinie, condizioni essenzialmente caratterizzate dalla comparsa di dolori associati a stimoli normalmente innocui. La patologia colpisce gli organi genitali femminili e si manifesta con bruciore e dolore cronico che compare soprattutto durante la minzione o i rapporti sessuali. La forma di vulvodinia più frequente, che interessa circa l'80% dei casi, è quella localizzata al vestibolo vaginale, definita vestibolite vulvare o vestibolodinia. Nelle forme più severe, la malattia provoca dolori molti intensi, spesso descritti come scosse elettriche, punture di spillo o coltellate, e può comportare vere e proprie lacerazioni della cute e delle mucose coinvolte. Per le donne affette da questa condizione, semplici azioni come camminare o indossare un paio di jeans possono diventare molto complicate; a volte, persino portare gli slip può risultare insopportabile.

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