Il giovane paziente parteciperà allo studio di Fase III sul trattamento: dovrà recarsi in Israele a proprie spese

"La mia battaglia dà i primi risultati": a parlare, su “Il fatto quotidiano”, è Paolo Palumbo, il giovane di Oristano che nei giorni scorsi ha deciso di intraprendere uno sciopero della fame per ottenere la possibilità di essere sottoposto a una terapia sperimentale basata sull'impiego di cellule mesenchimali, terapia che attualmente è in fase avanzata di sviluppo clinico per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

La soddisfazione di Paolo è pienamente giustificata perché, grazie alla propria perseveranza, il ragazzo è finalmente riuscito a raggiungere l'obiettivo che si era preposto: la società farmaceutica BrainStorm Cellular Therapeutics gli ha infatti assicurato la possibilità di partecipare allo studio di Fase III che è in via di svolgimento per valutare l'efficacia della terapia con cellule mesenchimali nella SLA. Paolo potrà ricevere l'innovativo trattamento come cura compassionevole, ma per farlo dovrà recarsi a Gerusalemme, sede di uno dei centri in cui si sta conducendo lo studio (gli altri centri sono situati negli Stati Uniti e in Canada). “Partecipare alle cure compassionevoli costa 500mila euro circa e le spese mediche satelliti (degenze, visite, ecc…) sono almeno di ulteriori 400mila euro“, spiega Paolo. “Mi sono dovuto affidare a una raccolta fondi pubblica per chiedere aiuto, perché io e la mia famiglia non abbiamo tutti quei soldi a disposizione”.

Paolo, tuttavia, la propria battaglia non l'ha intrapresa solo per se stesso, ma per tutte le persone che in Italia convivono, come lui, con la sclerosi laterale amiotrofica. Il vero obiettivo del ragazzo, lo scopo che lo ha spinto ad iniziare lo sciopero della fame, è infatti quello di riuscire a fare in modo che lo studio clinico di Fase III sulla terapia con cellule mesenchimali possa essere condotto anche in Italia. “Ho parlato nei giorni dopo Pasqua con il Ministro della Salute – racconta Paolo – che mi ha assicurato che è in corso un'accelerazione attraverso l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), per portare il prima possibile nel nostro Paese la sperimentazione di BrainStorm”.

“vorrei sottolineare – conclude il giovane – che per quanto l’interessamento mediatico si sia concentrato su di me, non è stata mia intenzione ottenere privilegi per essere inserito nelle liste per la terapia. Ci sono criteri molto restrittivi e la giovanissima età a cui mi è stata diagnosticata la SLA, così come la gravità dello stadio della mia malattia nel mio caso, ha aiutato ad accelerare tutte le pratiche necessarie”.

Leggi la notizia completa su “Il fatto quotidiano”.

CLICCA QUI per contribuire alla raccolta fondi a favore di Paolo Palumbo.

Per approfondimenti, leggi anche: "Cellule mesenchimali per la SLA: la lotta di Paolo Palumbo".

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni