Milano – Domenica 17 settembre, 300 volontari di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono scesi in 150 piazze italiane per la X Giornata Nazionale sulla SLA, per raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia, che sono oltre 6.000 in Italia: con un’offerta di 10 euro è stato possibile, per le persone che hanno partecipato all’iniziativa, ricevere una bottiglia Barbera d’Asti DOCG. Complessivamente, sono state distribuite 12.000 bottiglie e raccolti circa 120.000 euro.
Grazie a Regione Piemonte, Consorzio Barbera d'Asti e Vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e Unione Industriale della Provincia di Asti, che hanno sostenuto AISLA nell’organizzazione e negli aspetti logistici della Giornata Nazionale, l’intero ricavato della vendita delle bottiglie potrà essere destinato a progetti di assistenza delle persone con SLA.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha commentato: “Voglio ringraziare tutti quanti hanno scelto di sostenerci: grazie alla loro generosità e all’impegno dei nostri 300 volontari, potremo dare una risposta a tante richieste di aiuto di persone con SLA e delle loro famiglie. Vi diamo appuntamento al 29 settembre a Torino per il simposio sulla SLA: esperti da tutto il mondo ci parleranno degli sviluppi della ricerca e dei farmaci oggi disponibili per contrastare la SLA”.
Nei prossimi giorni sarà ancora possibile trovare i volontari di AISLA, con le bottiglie di Barbera d’Asti DOCG, in alcune città: Santa Giustina (Belluno, 30 settembre), Alba (1 ottobre), Colorno (Parma, 8 ottobre).
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare le persone con SLA con consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite e aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.
Fino a oggi, con l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie, destinando oltre 450.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.
Fino al 2 ottobre sarà attivo il numero 45515, con cui sarà possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno, in particolare, per sostenere il progetto di ricerca clinica ‘PROMISE’, vincitore del Bando 2013 di AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA. Lo studio di Fase II ha l’obiettivo di testare l’efficacia del Guanabenz, un farmaco che agisce per contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate. La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 centri clinici su tutto il territorio nazionale, è stata disegnata per valutare le potenzialità di questo farmaco nel rallentare il decorso della malattia: lo studio è già partito in 16 centri e sono già stati inclusi 75 pazienti.
Il 29 settembre si svolgerà a Torino il 2° Simposio nazionale sulla SLA, promosso da AISLA e AriSLA. Il simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari.
Negli incontri in programma, alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, a partire dai risultati prodotti dalla ricerca di base fino ad arrivare a discutere degli aggiornamenti sugli ultimi approcci della ricerca clinica, nonché delle soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con SLA.
Nella stessa occasione, si farà il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentano la malattia, come il Radicut, di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di AISLA. Si parlerà, inoltre, del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment del paziente, mettendo a confronto le best practice che vedono coinvolti i pazienti nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti. Il Simposio si concluderà con l’evento ‘L’arte della ricerca’, organizzato in occasione della concomitante manifestazione ‘Notte Europea dei Ricercatori’.
L'evento sarà tramesso in diretta streaming sul sito Simposio SLA.
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