La testimonianza di una famiglia calabrese in grave difficoltà

CALABRIA - La febbre mediterranea familiare (FMF) è una malattia genetica ereditaria caratterizzata da episodi febbrili ricorrenti, che possono diventare molto invalidanti per la frequenza con cui si presentano e le complicazioni che comportano. Si tratta di una patologia rara a livello mondiale ma, secondo quanto riportato da Orphanet la sua incidenza nel nostro paese la porrebbe al di fuori di questa classificazione. Nonostante questo, per le gravi conseguenze che comporta, fin dal 2008 si è ipotizzato di poterla mettere le patologie rare esenti da ticket. L’elenco in cui era inserita però non è mai stato approvato e attualmente la patologia non riconosciuta dal Ministero della Sanità: chi ne è affetto deve farsi carico di tutte le spese mediche e rischia di vedersi negare il riconoscimento dell’invalidità civile.

E’ questo il caso di Antonio, il marito di Francesca Morabito, referente per la regione Calabria dell’Associazione italiana Febbri periodiche (Aifp), che vive da anni questa malattia fortemente invalidante alla quale il Sistema Sanitario non offre sostegno. La mancata attribuzione alla malattia di un codice di esenzione regionale, infatti, impedisce il riconoscimento di qualunque tipo di supporto economico e costringe la famiglia di Antonio e Francesca a una situazione di estrema precarietà.

Nell’elenco delle ‘109 malattie rare’ stilato nel 2008 al fine di aggiornare la lista delle esenzioni alla malattia era stato assegnato, a livello nazionale, il codice  RC0241. Il DPCM del 23/04/08 (la ridefinizione dei Lea) che lo riportava non è stato mai approvato per mancanza di copertura finanziaria, così come anche i nuovi Lea proposti da Balduzzi non sono mai stati attuati. Di fatto, dunque, quel codice non ha alcun valore: non esiste.

In alcune regioni il problema è stato aggirato, attribuendo un codice regionale oppure facendo afferire la Fmf a un gruppo di patologie o alle più generiche “malattie autoinfiammatorie” o “malattie croniche invalidanti”. Quel tanto che basta a permettere ai pazienti di ottenere un supporto a livello economico e assistenziale. In Calabria tuttavia ciò non è avvenuto e la famiglia di Antonio e Francesca ne paga, letteralmente, le spese: con loro probabilmente moltissimi altri nel nostro Paese.

 

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